Det kan til tider være svært at skelne mellem, hvad man faktisk kan huske fra sin barndom, og hvad man har fået fortalt så mange gange, at man tror, at man selv har oplevet det. Men én af de ting 26-årige Mie Rye Wæde er helt sikker på, at hun faktisk husker, er sin morfars kamp mod sclerosen.

Mie husker, hvordan han sad i sin stol, røg sine cigaretter og kunne være livlig, men blev dårligere for hver gang Mie kom på besøg. Til sidst skulle Mies mormor holde cigaretten, så morfar kunne ryge, og da Mie var omkring de fem år, gik hendes morfar bort:

”Det var skræmmende, hvor stærkt det gik. Dengang vidste jeg ikke, hvad det ville sige at have sclerose, så da min mor fortalte om, at min morfar havde været en rigtig dygtig fodbolddommer, livlig og livsglad, havde jeg lidt svært ved at tro på det,” fortæller Mie, som bor i Odense med sin kæreste og er i gang med sin ph.d.

Mie nåede ikke at opleve sin morfar, som den livsglade spasmager han var, før han fik sclerose. Og særligt Mies mor er ked af, at Mie og hendes bror aldrig nåede at opleve en morfar, der kunne mere end at sidde i sin stol.

I dag kender hun til sygdommen og forstår, hvordan sygdommen kan udvikle sig, og når hun ser tilbage på tiden, hvor hendes morfar levede, er det tydeligt for Mie, at sclerose ikke kun påvirker personen, som har sclerose, men også alle omkring. Særligt de nærmeste:

”Det var især min mormor, der var påvirket. Hun blev nødt til at passe morfar på fuldtid, og det var tydeligt, at hun var psykisk påvirket af det. Jeg vil bare ønske, at hun havde taget fat i nogen, som kunne hjælpe hende, for sclerose er en hård sygdom at stå på sidelinjen til.”

Det er med sin morfar, og den betydning sclerose har haft for familien, i tankerne, at Mie går på gaden for at samle penge ind til Scleroseindsamlingen, men det er faktisk ikke første gang, Mie er ude og samle ind til gavn for sclerosesagen. Da Mie var 10-11 år, var hun ude og sælge skrabelodder, hvor pengene gik til Scleroseforeningen:

”Jeg samlede ind, fordi min morfar havde sclerose, og jeg kan huske, at jeg var megastolt, hver gang jeg havde solgt et skrabelod. Men når jeg kigger tilbage på det, så skulle da godt nok mange skrabelodder til, før det ville blive til noget,” fortæller Mie med et grin, inden hun fortsætter med mere alvor i stemmen:

”Men når mange løfter i flok, så bliver det til noget stort.”

Dengang tænkte Mie ikke over, hvordan de indsamlede penge blev brugt for at hjælpe mennesker med sclerose, men i dag mærker hun særligt betydningen af, hvordan de indsamlede fra Sclerosindsamlingen bliver brugt på patientstøtte og forskning. Mie er nemlig en af dem, der selv har modtaget midler til sin forskning fra netop Scleroseforeningen.

Midlerne fra Scleroseforeningen er med til at gøre, at vi kan undersøge endnu mere og tage forskningen til et endnu højere niveau. Og når jeg møder patienterne, vil jeg bare så gerne kunne gøre noget mere for dem gennem forskningen.

Det måtte være skæbnen

Egentligt havde Mie ikke tænkt, at hun også ville have sig en ph.d., men en dag sidste år sendte hendes studieveninde et interessant LinkedIn-opslag, hvor DanNORMS søgte en ph.d.-forsker til at undersøge, hvordan immuncellerne reagerer på forskelligt sclerosemedicin. Mie valgte at søge stillingen og fik den.

Med sin baggrund i biomedicin synes Mie, at sclerose er en spændende sygdom at undersøge, men at få lov til at forske i den sygdom, som hendes morfar også var påvirket af, gav en anden følelse i kroppen:

”Det var mere end bare spændende, det ramte noget dybere hos mig, og selvom jeg ikke tror på skæbnen, så tænkte jeg alligevel, at det måske måtte være skæbnen, at jeg skulle forske i lige præcis sclerose. Jeg glædede mig til at fortælle mor og mormor, at jeg havde fået stillingen, og det virkede bare mere relevant, fordi vi havde haft sclerose inde på livet,” fortæller Mie, der håber på, at hendes forskning kan bidrage til en bedre forståelse af sygdommen, og at der med en bedre forståelse også kommer muligheder for en bedre behandling.

DanNORMS giver Mie midler til at drive forskningen, men derudover har hun også modtaget midler fra Scleroseforeningens forskningsudvalg. De midler udvalget kan uddele kommer blandt andet fra Scleroseindsamlingen:

”Midlerne fra Scleroseforeningen er med til at gøre, at vi kan undersøge endnu mere og tage forskningen til et endnu højere niveau. Og når jeg møder patienterne, vil jeg bare så gerne kunne gøre noget mere for dem gennem forskningen.”

Mie samler ind d. 11. september, så andre med sclerose kan opleve en bedre behandling mod sygdommen end hendes morfar havde muligheden for at få:

”Forskning er så vigtigt, men pengene hænger ikke på træerne. Det handler ikke om, at det er mig, der skal modtage midler til min forskning. Det handler om, at vi får forsket, så vi kan hjælpe endnu flere med sclerose endnu bedre,” slår Mie fast.