Hvad vækker dig om morgenen?

Mine hunde. Det er næsten lige så sikkert som amen i kirken, at omkring kvart i syv begynder de at rumstere, fordi de skal tisse.

Hvilke tanker går typisk igennem dit hoved tidligt om morgenen?

Hvis jeg kan mærke, at alt fungerer, som det skal i kroppen, så tænker jeg YES! Jeg har haft en del attakker igennem tiden, så jeg lever med en evindelig bekymring om, hvad det næste bliver.

Er du kaotisk eller struktureret i dit morgenritual?

Alt skal køre efter en snor. For så ved jeg, hvor meget af min energi der går til morgenrutinen, og hvor meget der er tilbage til de andre ting, jeg også gerne vil i løbet af min dag.

Hvordan mærker du din sclerose om morgenen?

Min krop er helt stiv og skal strækkes igennem for at komme i gang. Jeg døjer med spasmer og kramper, og mine ben kan være som trommestikker. Jeg har en hel ‘vognpark’; inde- og uderollator, elkørestol, manuel kørestol og handicapbus. Så for det meste, når jeg skal ud, sidder jeg i min elkørestol. Den er som en energisparer, for jeg bruger ikke nær så mange kræfter i den, i forhold til hvis jeg skal gå.

Nævn én ting, der er afgørende for, om din morgen bliver god?

Jeg får hjælp af hjemmeplejen til bad. Og det er jeg taknemmelig for, men de er jo ikke just de mest stabile til at komme til tiden. Så det bruger jeg en del energi på at spekulere over. Om de nu kommer, og hvis de er forsinkede, om jeg så kan nå det, jeg ellers skal.

Kan din mand ikke hjælpe?

Det er et valg, jeg har taget, at min mand ikke skal hjælpe mig med den personlige pleje. Han ville ellers gerne. Men når man er gift, må der gerne overlades lidt til fantasien. Og når det er nogle udefra, så kan jeg tillade mig at råbe og skrige, når de ikke gør deres arbejde ordentligt. Det ville jeg ikke kunne over for min mand. Min mand skal ikke være min hjælper. Han er min mand.

Jacob går ned i vandet fra en badebro.

Er fysisk træning en del af din morgen?

Når energien er til det, tager jeg en kold morgendukkert i den lokale sø. Det kolde vand får mine nervesmerter til at forsvinde i fem-ti minutter. Og ellers sparer jeg lidt på energien om formiddagen, så der også er kræfter til at lave mad og bage.

Hvad spiser du?

Jeg starter med en kop kaffe, ser lidt fjernsyn og hækler, imens jeg venter på hjemmeplejen. Når de så har været her, spiser jeg morgenmad. Jeg spiser en hjemmebagt bolle med ost. Jo mere osten lugter, jo bedre.

Hvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?

Til at passe mit skånejob. Før arbejdede jeg i hjemmeplejen, hvor jeg elskede den daglige kontakt med mennesker og følelsen af at have gjort en forskel. Og det føler jeg faktisk også, jeg gør, når jeg sidder ved kassen i REMA 1000. Her hjælper jeg bare mennesker med, hvad de skal betale, i stedet for at hjælpe dem i bad.

I hvilke tilfælde overvejer du at aflyse din dag?

Der skal meget til, at jeg aflyser noget, for jeg har lært at leve med min sclerose. Selvom jeg aldrig kommer til at acceptere den. For det er i min verden det samme som at lægge sig fladt ned.

Om Jacob

Jacob er 44 år og har været gift med sin mand siden 2018. De bor i rækkehus i Ørum i Jylland med to hunde. Fik attakvis sclerose i 2013 og har i dag sekundær progressiv sclerose. For seks år siden gennemgik han en stamcellebehandling. I dag lever han med nervesmerter, nedsat funktion i venstre side og fatigue. Uddannet SOSU-assistent, blev førtidspensionist i 2015 og arbejder i dag i skånejob fire timer om ugen. Er aktiv som frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling og hækler blandt andet karklude, som han sælger.