“Jeg har valgt at bruge sclerose som et spark i røven”

Jeg møder Ellie Jokar for første gang for to år siden. Kvinde-Liv-Frihedsbevægelsen er i fuld gang i Iran, vores hjemland, og jeg er inviteret til en paneldebat med to andre jævnaldrende iranskfødte, danskboende kunstnere. Den ene er Ellie.

Mange tilskuere græder. Det er en kollektiv sorg, der er blevet aktiveret med drabene på de unge kvinder i de iranske gader, der blander sig med skam, tab og traumer. Indtil denne dag har jeg undgået alt det, der har med mit hjemland at gøre, herunder at have iranske veninder eller omgangskreds.

Det bliver Ellies tur til at præsentere sig. Folk er grådkvalte, hun tager mikrofonen og siger: ”Så sidder jeg her som rosinen i pølseenden. Det er en lidt tung opgave at løfte, men ok, jeg må bare give den gas. Jeg hedder Ellie Jokar, og jeg flygtede fra Iran med mine forældre og storebror, da jeg var tre år”.

Stemningen letter lidt. Hun løfter den en tone højere med sin energi. Ellie fortæller, hvordan hun, modsat mig, altid har stået ved alt det, hun kom fra. Hvordan hun aktivt har brugt sit ophav, når hun har optrådt. Både som rapper, skuespiller, dokumentarist, komiker, vært, og listen af titler og bedrifter fortsætter. Hun er nok mest kendt for sin rolle i DR2-satireprogrammet ‘Det slører stadig’, hvor hun sammen med tre andre muslimske kvinder be- og afkræftede fordomme både hos etniske danskere og i minoritetsgrupper. Hun fortæller ærligt og råt om sit liv. Det eneste, hun ikke nævner, er, at hun har levet med sclerose, siden hun var 18 år gammel. Men jeg skal senere finde ud af, at den er hele hendes drivkraft.

Rummet, vi sidder i, er omgivet af kunst fra iranere, der har fået smuglet deres malerier, sange og ord ud ad landet. Der er blod og nøgne kvindekroppe, men når Ellie har ordet, er der plads til et smil.

Efter at have stirret på døden i fire år vender jeg blikket tilbage mod livet.

Ellie Jokar

Det er snart to år siden, at vi mødtes for første gang. Ellie er siden blevet min tætte og fortrolige veninde. Jeg ved, at hun har taget mange hug for at insistere på at være sig selv, men hun har aldrig opgivet at sparke til folks kasser. Det, blandt så meget andet, beundrer jeg hende for.

Vi mødes på The Dellie, den café, hun ejer i København. Hendes mor, Etti, sidder i baren med Ellies lille hund, der hedder Den Lille Dame. Jeg har bedt om, at Etti er med, fordi Ellie er tæt knyttet til sin mor. Jeg beder hende om at fortælle om den dag, hun blev syg.

Ballerup, 1998

Det er en ganske almindelig morgen, umiddelbart som alle andre morgener. Ellie står op for at gøre sig klar. Hun er startet i 3. g, men det er, som om hendes kontaktlinse har sat sig fast. Hun kan ikke se ud af venstre øje og gnider rundt i det. Hendes mor konstaterer irriteret, at hun har sagt mange gange, hun ikke må sove med dem.

Da hun går ned ad gangen på gymnasiet, lægger hun mærke til, at hun ikke kan se sin venstre fod. På vejen hjem beslutter hun sig for at gå forbi Synoptik for at få testet sit syn. Optikeren sætter forskellige plader i apparatet med stigende styrke, men der er helt sort.

”Efter at hun har prøvet med alle styrker, fjerner hun maskinen og siger, at hun intet kan gøre. Hun har givet mig den allerstærkeste styrke, og jeg sidder bare og tænker, at hun tror, jeg lyver”. Ellie og hendes mor kører derfor til Herlev Sygehus og herefter til Glostrup for at få taget prøver.

I seks måneder er hun blind på venstre øje. I den periode får hun foretaget alle de prøver, man kan forestille sig. MR-scanninger, elektroder i hjernen og rygmarvsprøver. Til sidst siger lægerne, at hun har synsnervebetændelse. De ånder lettede op, og lige så pludseligt som synet forsvandt, kommer det tilbage igen.

14 dage efter at hun har fået det tilbage, er det atter morgen, og Ellie er ved at lægge eyeliner på øjnene. Da hun fører stregen på venstre øjenlåg, ser hun sin hånd fortsætte op ad ansigtet med stregen, uden at hun kan mærke noget som helst på hele sin venstre side. Det er, som om hendes ansigt er blevet skåret i to dele, og den ene del er blevet forladt. Hun tager igen på hospitalet, og processen med de endeløse prøver starter forfra.

En dag, da der er gået flere måneder, ringer en overlæge og lægger en besked på hendes telefonsvarer om, at hun skal komme ind på hospitalet. Han siger, at fordi hun er over 18 år, behøver hun ikke at have sine forældre med, så hun tager bussen alene ind til Glostrup Hospital.

”Inden jeg når at sætte mig, tager han min hjernescanning og klasker den op på vinduet og siger: ‘Du har 13 pletter i hjernen’. Jeg tror, det er svulster, da han siger det, så jeg kollapser og kan ikke huske andet end, at jeg spørger: ‘Skal jeg dø?’. Han svarer nej, men at fremtiden i værste tilfælde enten er, at jeg sidder i kørestol eller bliver en grønsag. Så siger han, at jeg skal gå op i Scleroseafdelingen. Jeg troede, det var en hudsygdom. For 26 år siden var det slet ikke en kendt sygdom”.

Da hun kommer derop, ser hun kun ældre mennesker sidde i kørestol eller være sengeliggende. Ellie får tårer i øjnene midt i fortællingen og rejser sig. Jeg spørger Etti, hvordan hun oplevede det som mor. Hun trækker vejret ind og holder på det, inden hun langsomt slipper igen.

”Jeg tager ind på hospitalet og skælder overlægen ud. Hun skulle køre alene hjem i bussen med den forfærdelige besked. Han undskylder, og så siger han noget, jeg aldrig glemmer: ‘Du skal være stærk for hende nu’”. Etti holder en pause.

Der var et liv før og et liv efter, at hendes yngste barn fik konstateret sclerose. Hun beskriver, hvordan livet slår en kolbøtte. Det vender ligesom på hovedet eller går baglæns. Hvordan beskriver man den frygt, der overtager livet, når ens barn får så alvorlig en besked?

”Det var, som om livet tog noget fra mig. Noget kom til at mangle i mit liv, og jeg kan endnu ikke finde ud af, hvad det er. Jeg ved bare, det har været væk lige siden”. Etti er en troende kvinde og vender sin afmagt og sorg mod Gud, fortæller hun.

”Jeg skulle jo være stærk og spille skuespil, så hun ikke så, hvor ked af det jeg var. Det var det sværeste. Hvordan smiler man, når ens hjerte er i stykker? Hvordan finder man noget frem, man ikke har?”.

Ettis tårer triller lydløst ned, når hun beskriver den tid, der uden sammenligning har været den sværeste i hendes liv. Ellie gik fra at være en meget stærk og glad pige til at fjerne sig fra sin mor og krumme sig sammen om sig selv. Hun ville ikke have hjælp med sin medicin, som skulle sprøjtes ind flere gange om ugen. Etti ringede til alle dem, hun kendte, og fandt en anden mor, der også havde et barn med sclerose. Hun lærte, hvordan hun kunne hjælpe Ellie med at sprøjte sig, og langsomt fik hun lov.

”Hun sagde aldrig nogensinde: Hvorfor mig? Hun accepterede det, men frygten lever i det skjulte. Selv nu, når hun ringer og har smerter i benet, så tænker jeg: Er det nu, skal hun sidde i kørestol?”.

Inden jeg når at sætte mig, tager han min hjernescanning og klasker den op på vinduet og siger: ‘Du har 13 pletter i hjernen’.

Ellie Jokar

Det ligegyldige liv

Ellie får lov til at afslutte gymnasiet med et fuldt pensum på grund af alt det fravær, hendes lægetjek har forårsaget. Mens hendes venner planlægger, hvad de skal læse videre til efter gymnasiet, sætter hun sig ned og finder ud af, hvad hun gerne vil se, inden hun skal dø. Det havde indtil da ligget i kortene, at hun skulle leve et nogenlunde traditionelt liv med en god uddannelse, blive gift og få børn. Nu aftaler hun med sin mor at uddanne sig til guide og rejse verden rundt.

Sammen med sygdommen kryber en anden bevidsthed ind i hende. Hun er blevet ligeglad med sit liv. Hun vil bare smile og være glad, og det kan alkoholen tilfældigvis hjælpe hende med. Selvom hendes mor konfronterer hende, tænker Ellie, at hun alligevel ikke aner, hvor længe hun skal være her. Hun vil bare leve livet ud og ikke mærke smerte.

”Sygdommen gør mig frygtløs. Den smelter bare al frygt ud af min krop. Alt det, jeg nogensinde har drømt om, får den mig til at gå efter. Jeg tænker hele tiden, hvad er det værste, der kan ske? At jeg ikke når det”.

Efter et par år tænker hun, at hun vil rejse til New York og prøve lykken som rapper. Det har hun altid drømt om. Da hun kommer hjem, starter hun sin karriere som sanger. Og holder op med at drikke.

“Efter at have stirret på døden i fire år vender jeg blikket tilbage mod livet”, som hun siger. ”Det er en individuel sygdom med mange ansigter. Min indstilling til den er, at jeg vil bruge den som en motiverende faktor for at gøre nogle af de ting, jeg ellers ikke ville turde. Jeg har valgt at bruge sclerose som et spark i røven til at realisere mine drømme og leve livet frygtløst og fuldt ud”.

Hun bliver praktiserende muslim, læser i sin Koran hver dag, en dråbe alkohol. I stedet dyrker hun sport, spiser sundt og lægger alle sine kræfter i sin sangkarriere.

I 2008 har hun 300 betalende jobs og 100 gratis. Hun synger fra hjertet, og hun vender det, hun får kastet imod sig, ud igennem rammende rim.

Hvis jeg kan mærke, at jeg har en lyst til at prøve det, så gør jeg det. For ingen ved, hvad morgendagen bringer.

Ellie Jokar

Det slører stadig

I 2013 får hun sammen med tre andre unge muslimske kvinder et satireprogram, ‘Det slører stadig’.

Første gang de sendte, var der omkring 250.000 der så med. Det var en af DR2’s mest sete programmer det år. Før det program spurgte man: “Kan muslimske piger være sjove?”, som hun siger.

”Vi fik kvast en masse fordomme igennem satiren, som medierne har været med til at skabe, og som har skabt mange holdninger i samfundet. Vi blev omtalt på balinesisk og fransk tv. Nogle af vores sketcher er blevet brugt på uddannelser. Lige pludselig byggede vi bro med humor og satire. Vi har stadig kun hvide kvindelige komikere. Selvom man efterspørger flere kvinder, så gælder det nok ikke brune kvinder. Brune kvinder har et andet perspektiv. Vi var måske vildere og mere ukontrollerede. Vi var måske for meget. Vi er jo stadig for meget. Bare kig på os. Jeg dufter og ser anderledes ud. Jeg elsker måske også hårdere end andre. Men hellere være for meget end for lidt”.

Det er nytårsaften. Ellie er taget til Miami for at fejre nytåret, og hun står ved baren til en stor fest. En kvinde, Claudia, henvender sig og spørger, om hun vil have en drink. Ellie ved, at Claudia er lesbisk, og svarer, at hun ikke er til kvinder. Claudia svarer, at det var ikke det, hun spurgte om. Og selvom Ellie aldrig før har mærket lyst til kvinder, så beslutter hun sig for at give det en chance.

”Det ligger ellers ikke til min opvækst eller ophav, men igen har sygdommen gjort, at jeg griber livet på en anden måde. Jeg holder mig ikke tilbage, af frygt for hvad andre tænker, eller hvem jeg så er, hvis jeg nu er til noget andet end det, jeg troede. Hvis jeg kan mærke, at jeg har en lyst til at prøve det, så gør jeg det. For ingen ved, hvad morgendagen bringer”. Og Claudia var Ellies kæreste i fire år.

Ellie kalder sig selv for gråzonebarn. Hun hører hverken til i sit fødeland eller her. Hendes skæbne er at skabe sit eget sted i gråzonen. Uden at have valgt det er hun blevet outsidernes stemme, og hun joker ofte med, at hun har trukket alle lod. Hun har sclerose, en anden herkomst end dansk og forelsker sig i mennesker og ikke i køn.

Det paradoksale er, at hvis jeg ikke var blevet syg, havde jeg aldrig forfulgt nogle af mine drømme og sat gang i alt det, jeg har

Ellie Jokar

Flugten

Elham Jokar, som er hendes formelle navn, bliver født i Teheran den 5. januar 1980. Landet har året forinden fået et nyt styre i kølvandet på den islamiske revolution, der afsætter landets monark, shahen. Ayatollah Khomeini kommer til magten og starter Iran-Irak-krigen kort efter. Da Ellie er tre år gammel, beslutter hendes forældre sig for, som så mange andre iranere, at flygte med Ellie og hendes storebror.

De bliver hentet af menneskesmuglere i deres hjem om natten, der giver dem nyt tøj på, så man ikke kan kende dem. Så kører de til et lille hus i en lille by, hvor de skal gemme sig. Etti fortæller, hvordan huset bliver omringet af gadehunde, der fornemmer, at der er fremmede i byen. Næste nat skal de flygte igennem bjergene. Menneskesmuglerne kommer med heste, men Etti afslår. Hun tænker ikke, de skal så langt, at det ligefrem er nødvendigt med heste. Desuden er hun vant til at gå. Lige inden de begiver sig ud, dukker månen frem på nattehimlen. Den er fuld og lyser alting op. De skal liste forbi grænsevagterne, der har ordre om at skyde på alt, der bevæger sig i mørket. Så de er nødt til at gå tilbage og vente endnu en nat.

Natten efter kommer der tre menneskesmuglere. Den ene tager Ellie og binder hende fast til sin ryg. Etti har sagt til sin treårige datter, at hvis hun så meget som siger en lyd under flugten, bliver de opdaget og slået ihjel. Ellie er tavs. Natten er iskold i bjergene. De skal krydse en flod, og vandet går dem til brystet. Etti bemærker, at noget snører sig om hendes fødder og ben, og hun tænker, at det er alger. De kommer op fra vandet. Der kan være grænsevagter alle vegne, de må ikke træde et skridt forkert.

Efter timer stopper de op. Ellie hvisker: ”Mor, må jeg sige noget?”. Etti nikker. ”Jeg tror, jeg dør af kulde”. Etti tager sin jakke af og binder den rundt om hende, og så fortsætter de natten igennem bjergene. Solen er ved at stå op, og smuglerne siger, at de skal være hurtige nu, ellers bliver de set. De når lige til Tyrkiet, inden solen bryder frem. Her finder Etti ud af, at algerne i vandet var store orme. ”Jeg tror, at det er den angst, hun oplevede under flugten, der har sat sig i hendes krop og senere skabt sygdommen”, siger Etti.

Og igennem alle årene har hendes mor bedt for hende, hver eneste gang hun skal scannes. Ellie har været syg i længere tid, end hun har været rask, så det er svært for hende at vurdere, om de tunge ben eller føleforstyrrelser i hånden er på vej i den ene eller den anden retning, fortæller hun.

”Jeg har været blind og lam og igennem mange attakker i mit liv med sygdommen, og der har da været dage, hvor jeg har haft lyst til bare at lægge mig fladt ned. Men det nytter ikke noget. Derfor vælger jeg at tænke positivt. Det fungerer for mig. Men jeg bryder mig ikke om MR-scanninger. Jeg forbereder mig altid mentalt, inden jeg skal derind. Det er aldrig sjovt at ligge stille og høre på de høje lyde, og jeg forsøger altid at rydde kalenderen bagefter, så jeg har fred omkring mig”.

Ellie lever stadig, som var der ingen i morgen. I 2023 lancerede hun oven i alt det andet sin eget YouTube-kanal, Mammi Network, fyldt med små serier og andet indhold skabt af minoritetspersoner.

”Hvis jeg ikke var blevet syg, havde jeg aldrig forfulgt nogle af mine drømme og sat gang i alt det, jeg har. Det er sådan, jeg ser det. Sygdommen gav mig friheden til at være mig, uden begrænsninger eller krav. Især fra min mor, der altid siger, at jeg bare skal leve mit liv fuldt ud. Så det gør jeg”.