“Jeg er blevet en langt mere nærværende mor”

Dagen hvor jeg fik diagnosen, står ret uklar for mig. Jeg var indlagt, fordi jeg havde et attak. Det var startet med, at min storetå sov. Herefter fik jeg problemer oppe under fodsålen. Jeg havde en brændende fornemmelse i foden, der endte med at sprede sig helt op til brysthøjde. Til sidst kunne jeg nærmest ikke gå. Det var lidt sådan en pøl, jeg bare levede i. En meget diffus tid.

Jeg var bange for ikke at komme til at gå normalt igen. På det tidspunkt kunne jeg ikke hente mine børn i børneha­ven, selvom institutionen kun lå 300 meter væk. Jeg var usikker på benene og følte bare, at jeg lå på sofaen. Det var meget ulig mig, der plejede at arbejde op imod 50 timer om ugen. Selv berøring fra mine børn gjorde ondt på grund af nervesmerter, og jeg tænkte på, om jeg nogensinde kom til at fungere igen. Jeg strammede mig an, når børnene var der, og faldt sammen, når jeg var alene. Der er særligt én episode, jeg husker fra den tid, hvor jeg var indlagt. Min mand og børn havde været på besøg, og vi havde aftalt, at jeg skulle vinke fra vinduet, da de var gået. Men jeg var så forvirret, at jeg glemte alt om det.

Børnene græd i bilen hele vejen hjem med min mand, fordi jeg havde glemt at vinke. Mor havde sagt, hun ville vinke, og så gjorde hun det ikke! Den episode står helt klart for mig; at jeg ikke kunne holde fokus nok til at holde aftalen med, at jeg skulle stå der og vinke. Det virker måske som en lille ting. Men det kom jo oven i alt det andet.

Jeg var bange for at skulle blive i kørestolen og blive dén mor. Det lyder så nedladende. Men jeg var virkelig bange for at miste mit aktive liv. Jeg var også bange for, om mine børn skulle føle et ansvar for at hjælpe mig og passe på mig.

Den sorg og omsorg, de kunne komme til at føle, syntes jeg, de var for små til. Det er godt at være empatisk, men jeg ville helst ikke have, at de skulle føle ansvar. Jeg giver mine børn mange ekstra kram. Og når de udviser bekym­ring og siger, “er du ok mor?”, eller, “skal jeg lige hente kaffe til dig?”, kan jeg godt finde på at sige til dem, at jeg er ok, og at de ikke behøver at passe på mig. Jeg siger, at det er dejligt, at de tænker på mig. Men der er forskel på at tænke på og passe på. Jeg synes, det er svært, at drengene skal face det hele tiden. Også når de har kammerater på besøg, og de skal forklare, hvorfor jeg ligger og sover.

Sygdommen har fået os til at finde ud af, hvad vi gerne vil som familie. 

Hverdagen hænger bedre sammen

Jeg er usynligt syg. Og det er jeg glad for. Men det er også bare mega besværligt, når jeg hele tiden skal forklare, hvorfor jeg ikke orker at bage 762 muffins til en skolefest, eller når jeg lige bliver nødt til at trække mig, fordi mit ner­vesystem er på overarbejde. Det kan være svært at være mor, når man ikke bare kan hjælpe til. Nogle gange gør jeg det alligevel, men så skal det virkelig prioriteres.

Det hele skal generelt struktureres, for jeg er ikke god til, når planerne bliver ændret. Når drengene ikke kan finde deres håndboldsko selv eller ikke gider til træning. Lunten bliver ofte kort, når man står med den der konfrontation. I de situationer kan jeg godt mærke, at min stresstærskel er lavere nu end før diagnosen.

Jeg bliver afstumpet i kommunikationen. Og jeg er aldrig stolt af det, så jeg undskylder over for drengene, når de kommer hjem, og prøver at aftale med dem, hvad vi kan gøre næste gang, så det ikke sker igen. Samtidig øver jeg mig i at huske på, at raske forældre også kommer til at skælde ud.

Det er okay også at se nogle positive ting ved at have sclerose. For eksempel er jeg virkelig glad for, at jeg nu har alle de her timer hjemme. Vores hverdagsliv hænger meget bedre sammen nu, end det gjorde før. Jeg frygtede, at jeg ikke kunne være en nærværende mor med sclerose. Men jeg er faktisk blevet langt mere nærværende, end jeg var tidligere.

Værdierne i tilværelsen er blevet helt anderledes. Det handler ikke længere om, hvor mange timer jeg kan arbejde, eller hvor meget jeg kan tjene, så vi kan få det største hus eller den fineste tallerken. Nu handler det om den tid, vi har sammen, om oplevelserne og det at være i nuet.

“Sygdommen har fået os til at finde ud af, hvad vi gerne vil som familie” både hvad vi vil opleve, og hvad vi vil priori­tere i vores hverdag. Vi er flyttet herop til Færøerne, fordi størstedelen af vores nærmeste familie bor her. Men også for at huske at leve helt, selvom jeg har den her sygdom.

I det første mors dag-kort, jeg fik fra min ældste søn, efter, at jeg var blevet syg, stod der: “Jeg elsker dig mest, fordi du altid er der, når jeg kommer hjem fra skole”. Dét var en øjenåbner for mig. Tænk sig, at den her klods om benet faktisk alligevel blev nøglen til noget godt.

Alligevel skal jeg minde mig selv om ikke altid at blive vred på sclerosen, når noget går skævt. Raske mennesker ople­ver jo også at få kort lunte over for deres børn. En ganske almindelig tirsdag eftermiddag kan også kikse hos naboen. Det hele er ikke skyld. Nogle gange er jeg også bare et menneske.

Hvis drengene har en dårlig periode i skolen, eller humøret er nede, tænker jeg hurtigt, at det nok også er, fordi jeg er syg. I de situationer må vi stoppe op og tale om, hvad det egent­lig er, vi oplever her, for jeg vil ikke have skylden for, at min sclerose har ødelagt vores familie. Det er vigtigt altid lige at undersøge, om det mon kunne være noget andet end sclerosen, der ligger bag.

Man skal huske, at lige så hurtigt som det kan vælte, kan det blive godt igen. 

Åbenhed er vigtigt

Vi er meget åbne om sclerosen over for børnene. Vi tror på, at uvidenheden ville være meget værre for dem. Så de får at vide, når jeg skal til kontrol på sygehuset, og når jeg kommer hjem, fortæller jeg dem, at alt var fint. De bliver ikke sat ind i alle de små processer, men de ved, at der bliver holdt styr på min sygdom.

Nogle gange spørger de ind til det, og så snakker vi lidt om det på deres niveau. Andre gange virker de helt ligeglade, og så går vi ikke mere ind i det dér. Men under corona var de nervøse over, at kronikere var ekstra udsatte. Min æld­ste søn vaskede simpelthen sine hænder til blods for at sikre sig, at han ikke tog smitte med hjem til sin syge mor. Han googlede også, hvor mange respiratorer der var, hvis nu jeg skulle blive rigtig syg.

For at det ikke skal blive til overtænkning hos børnene, har vi valgt at spille med åbne kort. Og vi fornemmer, at det fungerer for os.

Lærdom efter fem år

De fem år, jeg har levet med sclerose, har lært mig at se det store i det små. Det er ikke en tur til Disneyland, der nødvendigvis er lykken. Det kan også bare være de små stunder.

Jeg har også lært, at det er okay at have en dårlig dag, og at det ikke nødvendigvis betyder, at i morgen bliver ligeså­dan. Jeg tager en dag ad gangen, eller en time ad gangen, hvor jeg måske før planlagde et helt år ad gangen. Og så er det vigtigt at sortere SoMe med de polerede flader fra ind­imellem, men jeg har brugt sociale medier enormt meget igennem mit sygdomsforløb. Især i starten har jeg skrevet mig ud af mange dårlige – og gode – dage og fundet et stort og givende netværk ad den vej.

Man skal huske, at lige så hurtigt som det kan vælte, kan det blive godt igen. Jeg synes, jeg værdsætter alt på en helt anden måde. Både jeg og min familie har fået et andet værdigrundlag og er blevet meget skarpere på, hvad der er vigtigt. Nemlig det nære.”