“Jeg er bange for, mor bliver ked af det, hvis vi snakker om det”

Natasja (N): Det er ikke så længe siden, jeg fandt ud af, at vores mor havde haft sclerose i mange år, før vi fik det at vide. Da vi var små, forstod vi det ikke rigtigt. Hvis hun gik med krykker efter et attak, så troede vi bare, det var, fordi hun havde influenza.

William (W): Det kom lidt som et chok. Jeg vidste ikke rigtigt, hvad det var for en sygdom, så jeg blev lidt nervøs.

N: Jeg har aldrig været så god til at sætte ord på, hvordan jeg har det. Jeg har altid mest holdt det for mig selv. Men de seneste år, nok fordi jeg er blevet ældre, er jeg blevet lidt bedre til at snakke om det, især hvis folk spørger. Men jeg vil nok altid føle mig lidt utryg, når jeg skal tale om sygdommen, fordi det på en måde er en svaghed. Der var et tidspunkt, da jeg var mindre, hvor jeg ikke var i skole i to uger, fordi jeg var bange for, om hun gik og følte sig ensom derhjemme. Men jeg syntes, det var svært at snakke med hende, for måske ville hun blive ked af det, hvis hun vidste, at jeg var ked af det. Men så talte jeg med min lillebror om det.

W: Jeg bliver stadig bange for, om hun bliver ked af det, hvis hun kan høre, at vi snakker om sygdommen.

N: Jeg kan også godt føle mig anderledes, fordi jeg er den eneste med en syg forælder. Det kan godt være lidt svært ikke at være ligesom alle andre. Nogle gange er det, jeg vil ikke sige pinligt, men lidt anderledes, at min mor ligger og sover midt på dagen, når andre forældre ikke gør det. Hvis der så kommer nogle veninder med hjem, så føler jeg, at jeg skal forklare, hvorfor hun sover.

W: Der er måske fem fra min klasse, der ved, at min mor har sclerose. I min gamle klasse vidste alle det. Det er ikke rigtig noget, jeg har lyst til at tale om til daglig. Hvis det ikke er nødvendigt at tale om sygdommen, så er det bare federe at lade være, så man ikke tænker på det. Så tænker jeg bare på nogle andre gode ting. Der er heller ikke nogen af mine venner, der har forældre med en sygdom.

N: Hvis vores mor er rigtig træt, siger jeg til hende, at hun bare skal tage en pause. Der er også mange ting, vi bare laver med vores far, hvor hun ikke kan være med. Hvis vi gerne vil ud at gå en lang tur eller på stadion, så kan det godt være hårdt for hende. Hvis hun ikke var syg, så kunne vi lave alle de der fysiske ting sammen. Så kunne vi måske komme mere ud og lave det, som alle andre også laver.

W: Jeg går altid med til Scleroseindsamlingen, selvom jeg ikke synes, det er det fedeste i verden. For jeg vil gerne hjælpe min mor, så der kan komme noget medicin en dag, der gør, at hun kan blive rask. Så kunne vi måske komme i trampolinpark med hende og spille fodbold og sådan nogle ting. Vi ser mest film sammen eller spiller brætspil. Det er også hyggeligt, men da vi var mindre, kunne vi godt være spontane og bare pakke vores ting og tage af sted på tur. Det gad jeg godt, vi stadig kunne.

N: Jeg var virkelig stolt af min mor, da hun kom op at stå for første gang efter at have siddet i kørestol. Jeg sad inde i sofaen, og der var en genoptræner herhjemme. Hun skulle prøve at komme op at stå, og så lykkedes det. Der var jeg virkelig imponeret. Jeg var ikke så gammel, men jeg blev rigtig glad, fordi det havde været sådan en hård periode for hende. Hvis hun skulle sidde i kørestol altid, ville det nok være det værste, der kunne ske, synes jeg.

W: Eller hvis hun blev indlagt meget. Der var engang, hvor hun havde meget ondt i ryggen, og der blev hun indlagt. Jeg kan tydeligt huske den dag, for jeg kom cyklende hjem fra skole, og så var der en ambulance ude foran vores hus. Jeg så min mor blive løftet ud på en båre, og at vores mormor var der. Jeg blev meget bange, for jeg troede, at hun havde fået hjertestop.

N: Den oplevelse sidder virkelig i dig, selvom det er rigtig mange år siden.

W: Ja, for hun kunne i princippet have været død. Men det var hun heldigvis ikke.

N: Jeg vil næsten hellere have, hun blev indlagt lidt mere, men så ikke skulle sidde i kørestol. Hvis man sidder i kørestol, er det bare så synligt, at man er syg. Så kan man ikke gå uden for en dør, uden at folk kigger på én. Jeg ved godt, at folk aldrig ville komme over og sige noget, men folk undrer sig jo over, hvorfor man sidder i kørestol. Jeg ved ikke, hvordan jeg ville reagere, hvis folk kom med bemærkninger. Det synes jeg er meget svært, og jeg vil ikke være anderledes.

N: Jeg vil ikke selv have sclerose, men jeg er faktisk heller ikke bekymret for at få det. Mor er den eneste i vores familie, der har det, så jeg kan ikke se, hvorfor vi skulle få det.

W: Jeg er. Jeg vil virkelig ikke have det. Jeg håber bare, jeg ikke får nogle alvorlige sygdomme, så jeg bare kan få et normalt liv. Et liv, hvor jeg ikke skal bekymre mig om sygdom.

N: Men det er rart at vide, at mor ikke kan dø af sclerosen.

W: Jeg er ikke så bange for, om mors sygdom skal udvikle sig, for jeg tror på, at de er tæt på at finde en modgift. Hvert år bliver der jo samlet mange millioner ind, så jeg håber snart, der er penge nok til at finde en kur.

N: Der var en periode, hvor vi gik i noget familieterapi. Det var ikke en lang periode, men jeg tror, det var ret fint, vi gjorde det. For jeg tror, vi skændes lidt mere end andre familier, men det er klart, for vores mor er jo træt, og så kan man godt være lidt mere skrøbelig.

W: Men hun er altid betænksom. Hun tænker på os og andre mennesker, selvom hun selv har det svært.

N: Ja, hun er meget omsorgsfuld. Selvom hun ikke har det så godt, vil hun gerne gøre ting for os. Hun er en god mor. Hvis vi er syge, og hun også har det dårligt, så sørger hun alligevel for os og laver mad og henter ting.

W: Jeg synes også, hun er rigtig sej, når hun er indsamlingsleder. Det er meget hårdt for hende, men hun gør det alligevel, selvom hun bliver så træt, at hun må sove i flere dage efter den weekend. Hun laver rigtig meget hele tiden, selvom hun er syg, og det synes jeg er sejt.