“I alle lande er der mennesker, som ikke får den rette hjælp”

Forskellene er enorme. Det er ordene fra Peer Baneke, som er direktør i den internationale MS-sammenslutning (MSIF), når man spørger ham, hvordan det ser ud for sclerosepatienter på verdensplan.

MSIF’s mission er at forbedre livskvaliteten for alle, der er ramt af MS – og ultimativt sætte en stopper for sygdommen. Sammenslutningen, der også samler viden og data om sclerose i hele verden, har hovedsæde i London, hvor den hollandske direktør selv er bosat. På en Teams-forbindelse fra sit arbejdsværelse underbygger han sin konstatering.

“I nogle lande er der adgang til alle typer af MS-medicin, mens du i andre lande ikke kan få medicin overhovedet. Og selv hvis der er medicin, kan det være, at du enten ikke har råd til den, eller at du skal rejse meget langt for at få fat i den. Er du for eksempel fattig i Indien eller bor langt væk fra en stor by, så vil du have et meget hårdt liv”, siger han.

Diagnosticering er, ifølge direktøren, en af de største udfordringer på verdensplan. I mange lande er der slet ingen eller kun meget få MR-scannere i de største byer. Og det kræver specialiserede neurologer at stille den korrekte diagnose, og det er desværre også en mangelvare mange steder i verden.

“Det er klart, at hvis medicinen ikke er der, og neurologerne ikke er der, og man ikke kan blive diagnosticeret, så er man ilde stedt”, siger Peer Baneke med en alvorlig mine og konstaterer, at udfordringerne – ikke overraskende – er størst i lavindkomstlande, hvor det af samme grund er meget usikkert, hvor mange personer der rent faktisk lever med sclerose.

Men også i lande med høj indkomst kan der være stor ulighed, og selv i de rigeste lande er der risiko for at falde uden for systemet, siger Peer Baneke og remser en række forhold op, der kan være afgørende for, hvilken behandling man får:

“Bliver du henvist fra egen læge eller ej? Bor du langt fra et hospital, der har en god MR-scanner? Er der specialister? Er der et socialt sikkerhedsnet, eller har du en sundhedsforsikring? Eller ender det med at ruinere dig at skulle betale for medicin? I alle lande er der grupper af mennesker, som ikke får den rette hjælp”.

Den positive fortælling

Selvom der er tale om alvorlige udfordringer på verdensplan, er det også vigtigt at huske på de store fremskridt, der er sket på scleroseområdet, siger direktøren. Hans egen far blev diagnosticeret med MS i 1970’erne. Her lød beskeden, at det ikke var til at sige, om han ville leve nogle få år eller måske 20 år mere – og hvor alvorligt han ville blive invalideret.

“”Tag hjem, lev så sundt, som du kan. Der er meget lidt, vi kan gøre for dig”, sagde lægerne. Vi var alle sammen knust. Der var ingen medicin, og hvert år tænkte vi på, hvor meget længere han ville leve. Forskellen er enorm i dag, hvor vi kan medicinere”, siger Peer Baneke. 2,9 millioner mennesker verden over lever i dag med sclerose ifølge MS Atlas. Det er en stigning på over en halv million i løbet af de sidste 10 år. Og selvom det ikke umiddelbart virker opløftende, så er det også fortællingen om, at sundhedssystemerne er blevet bedre – også til at diagnosticere. Det handler også om, at medicin er blevet mere tilgængelig, og at folk lever længere med MS.

“Opmærksomheden på MS er blevet større, og vi er blevet bedre til at finde folk med sygdommen rundtomkring i verden. Det er afgørende vigtigt for at kunne give den rette hjælp”, siger Peer Baneke.

For årtier siden troede man for eksempel slet ikke, at der fandtes tilfælde af sclerose i de sydlige dele af Afrika. Det billede er ved at ændre sig nu.

Fra Egypten til Kina

Og arbejdet fortsætter. Direktøren fremhæver Egypten som et af de lande, der for eksempel har rykket sig afgørende.

“Det egyptiske MS-samfund har sammen med neurologer og sundhedspersonale gjort et fantastisk arbejde i forhold til at lægge pres på regeringen og medicinalvirksomhederne. Det er ikke et rigt land, men de er lykkedes med at have 13 sygdomsmodificerende typer MS-medicin i Egypten og oprette klinikker i flere dele af landet. Det betyder også, at de får stillet mange flere diagnoser”. Og Peer Baneke har flere gode eksempler.

Han tager os med til Kina, hvor man for bare 10 år siden havde store udfordringer med at skelne MS fra sygdommen NMO, der giver mange af de samme symptomer, men kræver en anden type medicin. Med hjælp fra den internationale MS-organisation lykkedes det dengang at etablere en ny patientorganisation og sætte skub i tingene.

“I dag er neurologerne mere erfarne, og mulighederne for at diagnosticere med MR-scannere er blevet bedre. Det betyder, at der – forhåbentlig – stilles færre forkerte diagnoser i Kina”, siger han.

“Vi har også arbejdet meget i Sydamerika og Mellemøsten, hvor meget små patientgrupper ofte har lært en masse og er rykket sammen med andre grupper i regionen. Og vi har hjulpet med at sætte en MS-organisation op i De Forenede Arabiske Emirater, hvorfra vi nu også hører, at de diagnosticerer flere og flere”.

Det er endda lykkedes MSIF at råbe selveste verdenssundhedsorganisationen (WHO) op. Det betyder, at der i dag er tre typer MS-medicin på den såkaldte Essential Medicines List, som er WHO’s liste over medikamenter, der anses for at være de mest effektive og sikre til at opfylde de vigtigste behov i de enkelte landes sundhedssystemer. Herunder også et produkt med en god pris. En milepæl for mennesker, der lever med MS, ifølge Peer Baneke.

Ifølge direktøren er det internationale samarbejde på MS-området virkelig stærkt, hvis man sammenligner med andre neurologiske sygdomme – og sygdomme generelt.

“Folk indser, at vi bliver nødt til at gøre ting sammen, og at vi kan gøre ting sammen og lære af hinanden. Det gælder både patientorganisationerne og forskere og neurologer imellem. Det ses særligt i forskningssamarbejdet”, siger han og fortæller, at en de helt store forskningsopgaver lige nu er at skabe bedre viden om progressiv sclerose.

“Vi forstår stadig ikke ordentligt de processer, der får invaliditeten til at udvikle sig, og vi har stadig meget lidt behandling på området. Derfor har vi skabt en forskningsalliance dedikeret specifikt til progressiv MS”.

Danmark er ‘unikt’ på MS-området

Det gælder blandt andet Danmark, som ifølge Peer Baneke altid har været internationalt orienteret og bidrager ‘ekstraordinært’ til forskningen i sclerose. Direktøren for den internationale MS-sammenslutning kalder desuden det danske MS-samfund for ‘unikt’.

“Den måde, en meget stor andel af folk med MS har valgt at være en del af jeres organisation på, betyder, at Scleroseforeningen står stærkt, når den repræsenterer folk med MS til regeringen og sundhedssystemet. Jeg kender ikke noget andet land, hvor så mange er organiseret”.

Den danske overlæge og professor Finn Sellebjerg, der blandt andet er tilknyttet Dansk Multipel Sklerose Center, er helt enig i at Scleroseforeningen spiller en afgørende rolle – og i høj grad også for de pårørende.

“Når folk kommer til os og får at vide, at de har sclerose, så fortæller vi, at rigtig meget af hjælpen den kommer ikke fra os i det offentlige system, den kommer fra Scleroseforeningen. Det er dér, der er psykologhjælp, socialrådgivning og pårørendegrupper. Alt det, der gør, at hvis man får en MS-diagnose, så er man bedre stillet end ved mange andre sygdomme, hvor der ikke findes en patientforening”, siger han.

Når det gælder selve sygdomsforløbet, diagnosticering og behandling, ligger vi også lunt i svinget i Danmark.

“I Danmark har vi alle sclerosebehandlinger tilgængelige. Vi har et rigtig godt overblik over sygdommen og et supergodt samarbejde scleroseklinikkerne imellem. Man får en rimelig ensartet behandling, uanset hvor i landet man bor. Selvfølgelig er der forskelle, men der er rimelig enighed om, hvordan vi skal gøre det”, siger professoren.

Finn Sellebjerg kan dog godt komme i tanke om områder, hvor han kunne ønske sig, der blev gjort en ekstra indsats. Meget aktuelt nævner han udfordringerne med vederlagsfri fysioterapi, der har fyldt meget siden årsskiftet. Derudover er der en udfordring med mennesker, der ryger ud af systemet.

“Vi kan se, at der er nogle med sclerose, der ikke har kontakt til en neurologisk afdeling. Og vi ved simpelthen ikke hvorfor. Er det, fordi de ikke vil eller ikke har behov. Det er spørgsmål, vi ikke rigtig har svar på”.

Til sidst nævner Finn Sellebjerg tre grupper, som han kunne ønske sig, der var bedre ressourcer til at skræddersy forløb til: mennesker med progressiv sclerose, unge med sclerose og den stigende gruppe af ældre med sclerose.

“Når vi kigger på de unge mellem 18 og 25, har vi et hul. De bliver i dag tilbudt samme forløb som voksne. Men der vil ofte være brug for anden type social støtte, når man som ung bliver ramt af en kronisk sygdom og ser alle sine venner leve et normalt ungdomsliv”, siger han.

“Og i ældregruppen stiger risikoen jo også for andre sygdomme, og hvis man i forvejen har nedsat funktion på grund af sclerose, så rammer det måske hårdere. Der er brug for forskning i, hvilke udfordringer den her ældregruppe har, og for at finde ud af, hvordan vi kan bruge ressourcerne bedst”, siger han.

På verdensplan er Peer Baneke ikke i tvivl om, hvad han stadig vil arbejde hårdt for:

“Generelt håber jeg på bedre adgang til medicin for folk i hele verden”, siger MSIF-direktøren direkte fra London.