“Herreklubben har også været en slags medicin for mig”

Skal de døbes eller hvad? Nu er det jo deres første aften”, siger Per B. og griner, mens han skubber sig bedre til rette i sin elektriske kørestol. 

“Betyder det, vi skal en tur i åen?”, svarer Thomas.

Henning griber hurtigt bolden. “Så er det altså meget godt, vi ikke besluttede os for at dukke op i december!”.

Rundt om et par sammenskub-bede borde i et aktivitetshus midt i Aarhus sidder ni mænd, der alle lever med sclerose. To sidder i elektrisk kørestol, en bruger stok, og en håndfuld af dem bøvler med hukommelsen eller finmotorikken.

Nogle af mændene rundt om bordet er kommet i Herreklubben, som samlingen af mænd kalder sig, i mange år. Andre er helt nye, og i stedet for en tur i åen starter aftenen med en navnerunde. 

Henning, Allan, Thomas, Per, Erland, Anton, Stig, Per og Bendt præsenterer sig en efter en.

Mange er kommet her i en del år. Bendt på 72 er alderspræsident, og han er kommet her i så mange år, at han faktisk ikke helt kan huske, hvornår han startede, men det er vist nok omkring 1996. Sammen med Erland er han også frivillig bag initiativet.

Anton, der er det yngste med-lem med sine 38 år, er kommet her, siden han fik sin diagnose for et års tid siden. 

Henning, Allan og Thomas har aldrig været her før. 

Efter navnerunden bliver der stille i lokalet. En stol skraber hen over gulvet. Det summer elektrisk, mens Bendt justerer sin kørestol. Der er en, der rømmer sig, og en anden, der klirrer lidt med den kaffekop, der står foran ham. 

Allan bryder tavsheden og spørger sin sidemand: “Hvor længe har du så haft det?”.

“Jeg har haft sclerose i tre år”, svarer Thomas, der er iført en sort trøje med navnet på det tømrer-firma, han ejer.

På den anden side af bordet vil Bendt gerne vide, om Per har fået bestilt sin nye bil, og det har han. 

“Hvad er det nu for en model?”.

Samtalen om bilen har fået resten af bordet til at lytte med. 

“Det er en Volkswagen ID4”, svarer Per. 

“Er der egentlig nogen af jer, der har set det billede fra havnen i Esbjerg, hvor der står elbiler på rad og række?” spørger Per. 

Det er der mange, der har, og lige pludselig glider snakken uden problemer om det kinesiske ind-tog på det europæiske bilmarked, og hvad det i øvrigt også har betydet for, at Elon Musk har dumpet prisen på en Tesla. 

Mens snakken om bilmarkedet kører videre, byder Erland en kage rundt. Den er hjemmebagt og med rabarber. Der er også en skål med creme fraiche og en med knækbrød, hvis man ikke har en sød tand.

Der er altid kaffe og kage til Herreklubbens møder, som medlemmerne skiftes til at tage med. I dag passer størrelsen på kagen fint med det fremmødte antal deltagere, men i sidste måned var der bagt kage til 16 personer – og kun tre, der dukkede op.

Jeg synes ikke, det er svært at snakke om min sclerose, hvis man kan få humoren ind i det og tage pis på sin sygdom, i stedet for at det er sørgeligt og tragisk

Thomas, 42 år

Det er noget værre lort

Allan fortæller lavmælt, at han fik diagnosen, da han var 35 år gammel og havde små børn. Hans far havde også sclerose, og det samme havde hans fars søskende. Da Allan selv fik diagnosen, blev han bange for, at hans egne børn også skulle ende med at få sclerose. Den frygt har ikke sluppet ham endnu, fortæller han, og hans børn nærmer sig med hastige skridt den alder, han selv havde, da han blev diagnosticeret. 

Henning sidder lige ved siden af Allan og er den første, der svarer, da Allan spørger, hvordan de andre har det med deres sclerose.

“Det er noget værre lort for at sige det ligeud”, siger han og fortsætter: 

“Jeg finder det meget generende, at jeg ikke kan det, jeg kunne for et par år siden. Jeg kan ikke slå græsset. Hvis jeg skal male en lille liste i huset, så kan jeg være sikker på, at væggen også får maling, og det samme gør loftet. Alt er malet. Finmotorikken er totalt væk. Jeg er til gengæld blevet rigtig god til at sove, men det kommer man ikke så langt med”.

Allan nikker genkendende. 

“Jeg har gået meget på jagt. Det kan jeg ikke mere. Så købte jeg en båd for at fiske. Men jeg fangede bare ingen fisk, så det var der ikke meget ved, og nu har jeg lige solgt båden. Det er ikke sjovt, når der er ting, man ikke kan mere. Det føles, som om det bare går ned ad bakke”.

Thomas, der er 42 år, rømmer sig og rykker lidt på stolen. Han fik sclerose for tre år siden og mærker ikke noget til sin sygdom. 

“For mig er det utrolig skræmmende at høre om de tab, I andre fortæller om. Men indtil videre er det ikke et tab for mig. Det er nærmere end gevinst, fordi jeg er blevet meget bevidst om mit liv. Jeg skal gøre alle de ting, jeg gerne vil gøre, nu, for jeg ved ikke, hvor jeg ender. Hvis jeg gerne vil springe i faldskærm, så er det altså nu og ikke om 20 år, hvor jeg måske sidder i kørestol”, siger han. “Sådan, du skal også bare give den fuld hammer”, svarer Henning opmuntrende. 

Per J. har ikke sagt noget, siden snakken handlede om bilerne, men nu folder han armene foran brystet og bryder ind. 

“Sådan burde alle mennesker jo tænke. Der er ingen, der ved, hvad der sker i morgen. Så på den måde er der måske en sund læring i det”, siger han.

Mange af de andre mænd nikker.

Thomas fortsætter: “Men hele min families økonomi er bygget op om min virksomhed, og den allerstørste belastning for mig er den bekymring om, hvad der sker med mig i morgen eller om fem år. Det har både kostet psykologtimer og alt muligt andet for at få det sat på plads. Jeg har jo hele tiden tanker om, at jeg bliver nødt til at forberede mig på en fremtid, jeg ikke kender”, fortæller han. 

Per J. tager ordet: “Jeg har også fundet ud af, at det er virkelig sundt at få nogle snakke derhjemme”, siger han og fortæller, at han har fundet ud af, at hans kone bekymrer sig meget mere, end han selv gør.

“Hvis vi for eksempel skal til koncert i Musikhuset, så har jeg ingen bekymringer overhovedet. Men hun tænker på, hvordan jeg nu skal komme ned ad trapperne og alle sådan nogle ting. Så er det godt, man lige har afstemt på forhånd”.

Allan fortæller, at han har oplevet, at det på et tidspunkt for ham var svært at finde selvtilliden til at finde kærligheden efter en skilsmisse. 

“Jeg blev skilt for 17-18 år siden, og så stod jeg bare der og tænkte: ‘Jeg er en mand med sclerose, der har været gift i rigtig mange år. Hvem er jeg lige, og hvad har jeg at tilbyde?’. Men det gik heldigvis”, smiler han og tilføjer: 

“Og det er fandme dejligt”.

Jeg er både mand og vestjyde, så jeg har virkelig ikke været vant til at tale om mine følelser

Per, 52 år

Løsner op

Flere af mændene i Herreklubben har mødt hinanden før under et ophold på et af Sclerosehospitalerne, og de udveksler anekdoter i løbet af aftenen. Alle bliver enige om, at det er rart at være en del af et fællesskab, hvor det ikke er nødvendigt at forklare så meget på forhånd. 

“Man løsner lidt op for nogle ting, når man er i selskab med andre med sclerose. Så bliver det lidt mere legalt at sige: ‘Jeg har sgu også pisset i bukserne'”, siger Per J. 

“Ja, man er helt i samme båd”, stemmer Bendt i. 

Per J. fortæller, at det også har været vigtigt for ham at gå til psykolog.

“Jeg er både mand og vestjyde, så jeg har virkelig ikke været vant til at tale om mine følelser”, siger han tørt og fortæller videre, at der åbnede sig en masse døre for ham, da han begyndte at tale med en psykolog om sin sclerose. 

“Det var det, der skulle til, for at jeg kan leve med det her”, siger han. 

Allan fortæller, at han synes, det kan være svært at tale om, hvordan han har det. Særligt med sine børn. 

“Det er jo der, du kan bruge en psykolog, det kan gøre en stor forskel”, siger Per J

“Men hvad snakker man egentlig med en psykolog om?” vil Henning gerne vide.

Per J. fortæller, at han har talt om nogle af de ting, han har haft det svært med i forbindelse med sin sclerose, som for eksempel hvad andre tænkte om ham i offentligheden, når han kom gående med sin stok.

“Åh ja, man er jo sin egen værste fjende”, siger Bendt og fortsætter:

“Da jeg fik en krykkestok, skulle jeg dæleme heller ikke ud i offentligheden med den. Så ville jeg hellere døje med at gå dårligt”.

Flere af mændene tilkendegiver, at de godt kan genkende, at det ikke altid er nemt at skille sig ud fra mængden.

Erland hælder kaffe op i sin kop, mens han siger:

“Jeg tror også, det kan være svært for mænd at være åbne og få snakket om, hvordan man
accepterer de tab, man kan opleve funktionsmæssigt”.

Allan nikker.

“Det bliver hurtigt sådan noget ‘tys tys’, hvor man går og holder inde med det hele”, siger han.

Herreklubben er også medicin

Snakken glider efterhånden uden længere pauser, og der bliver både talt om en fremtidig julefrokost – hvor der skal serveres rejemadder, og man også gerne må tage sin partner med – og udflugter, der kunne være spændende at tage på.

Flere af mændene omkring bordet deler, at de har primær progressiv sclerose. En af dem er Erland.

“Ja, så der er ikke noget medicin til mig. Træning har været min medicin. Jeg har været ramt af den nye aftale om vederlagsfri træning, men det er ved at falde på plads. Og så har Herreklubben også været en slags medicin for mig”, siger Erland.

Mændene bliver hurtigt enige om, at træning gør en stor forskel for dem. Henning og Stig går på det samme træningshold – “det er jo nærmest elitegymnastik”, indskyder Henning med et glimt i øjet.

Der er også rørende enighed om, at det er bedst at træne i flok, for man får det simpelthen ikke gjort, hvis man skal gøre det alene derhjemme. Så trækker sofaen ofte lidt for meget.

Anton har ikke sagt noget længe. Ved siden af ham står en rygsæk lænet op ad bordet, der er udsmykket med to badges. På den ene står der: ‘Im not drunk, I have MS’’.

Han er med sin røde hårfarve en af de eneste omkring bordet, der ikke er blevet grå i toppen endnu, og han er også en af de mænd, der har haft diagnosen i kortest tid. 

“Men det er rart at møde andre og få et fællesskab, hvor alle ved, hvad man taler om, når man fortæller om sin sclerose. Det kan være svært at tale om med sine venner, og så bliver man enten mødt med: ‘Det kender jeg godt’. Og man tænker bare: ‘Nej, det gør du virkelig ikke’, ellers bliver man mødt med et trist ansigt, der siger: ‘Årh, hvor er det bare træls for dig'”, siger Anton.

Thomas byder ind.

“Jeg synes generelt ikke, det er svært at snakke om min sclerose med venner og familie, hvis man kan få humoren ind i det og tage pis på sin sygdom, i stedet for at det er sørgeligt og tragisk. Ja, det er ikke sjovt, men man må jo bare acceptere det,” fortæller han.

Kagen på tallerknerne er for længst spist, og kaffekopperne er også tomme. Samtalen ebber lidt ud, mens de nye mænd i Herreklubben får videregivet deres mailadresser, så de kan få beskeder fra Erland og Bendt om nye arrangementer i klubben.

Inden mændene for alvor bryder op, falder snakken på, hvordan det er at sidde rundt om et bord, hvor nogle er hårdere ramt af deres sclerose end andre.

Erland får det afsluttende ord:

“Jeg synes, det er en styrke. Vi ser, hvordan sclerosen er på mange forskellige trin, og vi ser, at livet kan leves på alle trin”.

Mødet hæves for aftenen, og Herreklubben begynder at bevæge sig ud i den lune sommeraften. Nogle snakker om p-pladser, andre snakker om sommerferieplaner.

Henning vender sig om, inden han går.

“Tak for i aften – og vi ses!”. 

Redaktionel note: Bendt gik bort den 31. juli 2024 efter kort tids sygdom.