I slutningen af oktober fandt verdens største årlige internationale konference om grundlæggende klinisk forskning og medicinsk behandling af multipel sclerose sted. ECTRIMS, hedder den, og den er organiseret af The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis.

I år gik konferencen under navnet ECTRIMS/RIMS 2022, da den var slået sammen med den internationale konference for rehabilitering, RIMS (Rehabilitation in Mutiple Sclerosis).

Næsten 8.000 mennesker var samlet i Amsterdam for at blive klogere på den nyeste internationale forskning i alt fra klinisk forskning, sygdomsaktivitet, imaginære og ikke-imaginære biomarkører, E-Health samt behandling af MS, herunder sygeplejerskens afgørende rolle for MS-patienter.

Til forskning i aldring og MS, teknologibaseret rehabilitering, stress, rygning, kost, kognitiv og fysisk funktion samt fatigue management.

Scleroseforeningens forskningschef, Lasse Skovgaard var med. Vi har derfor spurgt ham, Finn Sellebjerg, ledende overlæge ved Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet og professor ved Københavns Universitet og Ulrik Dalgas, der er professor i Idræt og Sundhed ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, hvad der fangede deres opmærksomhed til den store konference.

Lasse Skovgaard om hverdagslivet med sclerose

Ifølge Scleroseforeningens forskningschef Lasse Skovgaard, var der flere spændende oplæg om forskning i hverdagslivet med MS til konferencen. Men samtidigt blev han bekræftet i, at der stadig er mange ubesvarede spørgsmål vedrørende livsstilens betydning for livet med MS.

”Vi ved, at det er essentielt at træne, men sund livsstil generelt kan også være en vigtig spiller. En sund kost, fx Middelhavskost, er i flere studier koblet til mindre symptombyrde, bl.a. i forhold til fatigue. Og så er stress et interessant område. Enkelte studier peger på en mulig sammenhæng mellem alvorlig stress og sygdomsprogression, flere attakker og skader i hjernen. Men vi har brug for mere forskning om stress og MS – også om de ting, vi kan gøre for at modvirke stress,” understreger han.

Forskningschefen peger på, at forskning viser, at mindfulness og meditation kan have god effekt imod stress og endda på inflammationen i MS.

En anden livstilsfaktor, der blev diskuteret til konferencen var rygning. Og det bør der generelt sættes mere fokus på, mener Lasse Skovgaard.

”Vi bliver nødt til at tale mere om rygning – forskning viser ret tydeligt, at rygning er koblet til bl.a. hurtigere progression, lavere samlet livskvalitet og mere angst.”

Forskningschefen understreger dog også, at livsstilsændringer er en kompliceret størrelse.

”Det kan være svært at finde motivationen til at ændre vaner i en travl og krævende hverdag, og i sidste ende vil det altid være den enkelte person, der kan vurdere, hvad et meningsfuldt liv består af”, siger han. 

Den digitale fremtid

Hvis man ønsker at blive klogere på, hvad en sundere livsstil kan gøre for ens liv med MS, forskes der heldigvis også i, hvordan en række digitale værktøjer kan være med til at øge motivationen og forbedre hverdagslivet for mennesker med MS.

I Holland har de for eksempel gode erfaringer med et digitalt støtteværktøj, app’en ’Digital Buddy’, der gør det muligt at søge og dele viden, ændre vaner, og følge med i sin egen sygdomsudvikling.

”Vi har i Scleroseforeningen testet en lignende app, vi har udviklet, og vi kan se, at det kan være et godt værktøj for mange til at lære sin MS bedre at kende og skabe nye vaner, der kan give et bedre hverdagsliv med sygdommen,” siger Lasse Skovgaard.

Forskning fra blandt andet England, Australien, Italien og Danmark viser i øvrigt også, at fatigue og kognitive udfordringer er blandt de primære grunde til, at mennesker med MS forlader arbejdsmarkedet, forklarer forskningschefen.

”Support til arbejdsgivere med viden om MS har vist sig at fremme fastholdelse af medarbejdere med MS, og så har erfaringer fra coronatiden vist, at hjemmearbejde har et særligt potentiale, bl.a. fordi det giver en nødvendig fleksibilitet samt fjerner fokus fra synlige, fysiske symptomer.”

Et andet centralt tema var aldring og MS:

”Vi ved at levealderen for mennesker med sclerose er stigende og andelen af ældre med MS vokser, derfor er det også relevant for os at blive klogere på, hvilken betydning det kan have at blive ældre med sclerose, og hvordan vi i fremtiden bedst kan støtte denne gruppe,” siger forskningschefen.

Ulrik Dalgas om fysisk træning og rehabilitering

Til årets konference var der flere danske bidrag fra både Det Danske Scleroseregister, Sclerosehospitalerne og Aarhus Universitet. En af de forskere, der holdt oplæg var Ulrik Dalgas, professor i Idræt og Sundhed ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.

Han holdt et oplæg om fysisk træning til en stor ECTRIMS-session om ’livsstil’, herunder kost, søvn, rygning og stress.

”Jeg prøvede at give et overblik over, hvor langt man er forhold til fysisk træning og sclerose og kom derfor med tre hovedkonklusioner” siger han.

”Den ene konklusion er, at træning har vist sig at være ganske effektivt værktøj til at behandle en lang række symptomer, som mange personer med sclerose har. Den anden konklusion er, at der er nogle ting, der indikerer at træning også kan have en decideret sygdomsmodificerende effekt,” siger han.

Det er dog et område, hvor der stadig mangler gode data, understreger Ulrik Dalgas.

Den tredje konklusion handler om, at en ”tidlig indsats” i forhold til fysisk træning af mennesker med sclerose er vigtigere end man hidtil har antaget. 

”Det er afgørende, at man ikke venter med at begynde med træning, til man har tydelige handicaps, men at man kommer i gang med at opbygge en reserve inden,” understreger han.

Desuden fremhævede Ulrik Dalgas, at der i forskningslitteraturen om sclerose og fysisk og kognitiv træning er en række patientgrupper, som er noget oversete.

”Det gælder særligt de ældre med sclerose, som udgør en betydelig gruppe, hvor der stort set ikke er lavet noget rehabiliterings forskning. Dette gælder også for de svært handikappede, hvor fysisk træning også har en berettigelse, men hvor der heller ikke er lavet mange forskningsprojekter”.

Hjælp til depression

Af andre forskningsprojekter om rehabilitering og fysisk træning var der særligt to, som Ulrik Dalgas bed mærke i. Det ene studie var et projekt ledet af forskeren Stefan Gold fra Charite Universitetet i Berlin, der sammen med en række tyske og amerikanske institutioner har udviklet et værktøj til at hjælpe mennesker med MS, som oplever depressive symptomer.

”Et meget fint studie med næsten 300 deltagere, som viste nogle solide effekter af den intervention, man havde anvendt. Det var et meget stort og lovende studie. Det første rigtigt gode studie til gruppen af mennesker med MS, som oplever depressive symptomer. Det var helt klart det stærkeste rehabiliteringsstudie, jeg stødte på under konferencen,” siger Ulrik Dalgas.

”I et andet fint studie fra Israel havde man forsøgt at benytte sig af et nyt index, hvor man både kigger på den kognitive funktion og den motoriske funktion. På basis af den samlede score kunne man så sige noget om fald risiko, men også andre ting, hvilket kan vise sig nyttigt både i forebyggelse og i planlægning af træning. Det er en ny måde at prøve at kigge på det på.”

Finn Sellebjerg om medicinsk behandling af MS

På det medicinske område blev der ifølge Finn Sellebjerg, ledende overlæge ved Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet og professor ved Københavns Universitet, præsenteret en række studier, der viste små fremskridt, men der var ikke tale om deciderede gennembrud i scleroseforskningen.

”Der var ikke nogen væsentlige nyheder, som ændrer vores måde at forstå sclerose på,” siger han.

Overraskende nyt om stamcellebehandling

Dog fremhæver Finn Sellebjerg et registerstudie om stamcelletransplantation, der blev præsenteret ved én af de første sessioner på kongressens første dag. Studiet viste, at behandling med stamcelletransplantation havde en effekt på risikoen for attakker og sygdomsforværring, der stort set svarede til effekten af behandling med Tysabri (natalizumab) og Ocrevus (ocrelizumab). Studiet kunne derfor ikke bekræfte, at stamcelletransplantation har bedre effekt på sygdomsaktivitet end de bedste medicinske behandlinger, hvilket man ellers ville have forventet.

Ved en Late Breaking Session om fredagen til årets ECTRIMS-kongres blev der præsenteret andre data fra patienter med progressiv MS, som heller ikke kunne påvise en væsentlig effekt af stamcellebehandling ved progressiv MS. 

”Studierne kunne ikke rigtigt vise, at stamcellebehandling er frygtelig meget bedre end det, vi i øvrigt gør i forvejen. Det var lidt skuffende, selvom der var tale om registerstudier med de svagheder, som de nu engang har. Jeg havde håbet på, at de registerstudier ville kunne påvise nogle tydelige forskelle, men det var meget begrænset.”

”Der er måske ikke så meget at komme efter i stamcellebehandlingen i forhold til vores højeffektive behandlinger,” lyder det fra overlægen.

Er der forskel på effekten af rituximab vs. Ocrevus?

Et andet studie, der blev præsenteret til selv samme Late Breaking Session omhandlede effekten af behandling med henholdsvis rituximab og Ocrevus (ocrelizumab). Ifølge studiet er rituximab ikke bedre end Ocrevus ved attakvis multipel sclerose og var tilmed forbundet med en højere risiko for tilbagefald.

Studiet viser altså, at det går patienter bedre i Ocrevus-gruppen end i rituximab-gruppen, hvilket kommer bag på Finn Sellebjerg og flere af de andre forskere, som har bidraget til studiet . Men:

”De rituximab-behandlede patienter, som man kunne analysere i nogle registerstudier, havde lidt flere attakker end dem, der blev behandlet med Ocrevus. Men det nok et spørgsmål, hvor sammenlignelige de grupper er? Om de krumspring, man gør, for at gøre grupperne sammenlignelige er tilstrækkelige til, at man får rigtige sammenlignelige grupper. Det er jeg altså ikke sikker på,” lyder det.

Finn Sellebjerg forklarer, at metoden i sådanne registerstudier har en iboende svaghed, der gør, at selvom man forsøger at matche to grupper efter bedste evne, så er det ikke sikkert, at man kan parre dem godt nok til ikke få en ”skævvridning” i grupperne.

”Jeg tror, at man har sammenlignet, så godt, som man nu engang kan, men der er nogle forskelle tilbage, som man ikke har kunnet korrigere for, fordi man ikke har målt det. Det kaldes for residual confounding,” siger han.

Men som Finn Sellebjerg understreger, så er man i færd med det såkaldte Dannorms-studie, hvor man også undersøger effekten af både Ocrevus og rituximab på danske patienter.

”Hvis vi også her ser, at rituximab-behandling får flere attakker end Ocrevus-behandlede, så er det et problem. Men det vil jeg være meget overrasket, hvis vi kommer til at se.”