Støt os i kampen
for et bedre liv

I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
I kampen mod sclerose, udgør offentlig støtte kun 4% af vores indtægter. Din donation er afgørende!
DKK
Støt os

Forældreskab - at fortælle børnene om diagnosen

Når en forælder får sclerose (MS), konfronteres man med mange slags bekymringer. En af de største bekymringer gælder børnene.


Forældre er ofte i tvivl om, hvad de skal fortælle børnene om MS, hvornår de skal gøre det og hvordan. Man vil nødigt gøre sine børn kede af det eller urolige og slår måske derfor problemerne hen. Men man kan ikke på længere sigt skjule, når der sker noget alvorligt i en familie. Og man kan ikke skjule for børn, at der er noget galt, når sygdommen påvirker hverdagen.

Derfor er det vigtigt at snakke med børn, på en alderssvarende og åben måde, om hvad det er der sker i familien. Det giver i sidste ende børn mere ro og giver dem mulighed for at spørge om de ting, de er i tvivl om eller kan blive bange for.

Samtidig giver det også børnene bedre mulighed for at forstå sygdommen og sætte den ind i sin rette sammenhæng, så barnet f.eks. ikke tror, at det er dets skyld, hvis mor eller far er mere træt eller ked af det.

Mange forældre er forståeligt nok bekymret for om den usikkerhed og angst, man selv kan føle når man er i krise, kan "overbelaste" barnet. Men man skåner ikke børn ved fortielse eller bagatellisering, men derimod ved at inddrage dem i, hvad der sker - på et alderssvarende niveau. Som hovedregel er det derfor mere beskyttende at fortælle børnene lidt af gangen og  være lydhør overfor deres reaktioner og udspil, så man fornemmer, hvad de har brug for at vide. Hvis ikke man taler med børnene om sygdommen, vil børnene efterlades i et forståelsesmæssigt tomrum og før eller siden søge til deres fantasi og forestillinger om, hvad der er i vejen. Det kan medføre, at de danner nogle forestillinger om sclerosen, der langt overskygger virkeligheden.

Før diagnosen
Man kan sjældent skjule sclerose for børn, selvom symptomerne kan være mere eller mindre synlige eller diffuse. Undertiden tager det lang tid, før man får stillet diagnosen, og det kan være en tid præget af megen uro og usikkerhed. Som forældre kan det være svært at vide, hvad man skal fortælle sine børn, så man forsøger måske at bortforklare eller skjule det. Men selvom mange symptomer kan være usynlige, kan børn alligevel have en fornemmelse af, at der er noget galt og mærke den voksnes bekymring og uro.

Børn har en god iagttagelsesevne, er følsomme overfor ændrede stemninger og vil ofte "vide" mere end forældrene umiddelbart tror. Samtidig kan man selv være så ked af det og usikker på hvad der sker, at det vil være svært at sige noget til børn, som på en gang hjælper dem med at forstå hvad der sker og samtidig beroliger dem. Men man kan berolige barnet ved at lade det vide, at man får hjælp af andre, og at man går til nogle undersøgelser og får god professionel hjælp. Det kan virke beroligede uden at give falske forhåbninger. Børn har generelt en stor evne til at klare belastninger, hvis de forstår hvad det handler om, og hvis de får en oplevelse af, at der er nogen der tager hånd om problemerne.

Når man har fået diagnosen
Når diagnosen er stillet har børn ligesom forældre brug for at få en vis viden, så de kan forstå sygdommen og de ting, den har medført , at børn har brug for ord til at forstå det de registrerer, men ikke forstår. Og de har brug for et relevant sprog for at kunne udtrykke sig og spørge til det der har med sygdommen at gøre.

Børn har ikke brug for at forstå sygdommen i alle dens detaljer, men for at få en orientering, som passer til deres alder og udviklingstrin. Samtidigt er det naturligvis vigtigt at prøve at finde en balancegang mellem at fortælle børnene, hvad der sker og undlade at belaste dem med mere viden og svære følelser end de kan rumme. Der er ikke nogen opskrift på hvordan man skal tale med sine børn om MS. Ethvert barn og enhver familie er specielle og der er som sådan ingen perfekt eller rigtig måde at gøre det på. Alligevel er der nogle retningslinier og gode råd som kan være til hjælp og inspiration.

Find et tidspunkt, hvor du selv er klar til at tale om sygdommen og hvor du kan fornemme at barnet også er klar til en snak -lang eller kort. Det kan også være godt at lade det være sammen med den nærmeste familie fordi det kan understøtte oplevelsen af at være fælles, og gør det nemmere for barnet senere at vende tilbage med de tanker og forestillinger det har. Det kan være spørgsmål til den der har fået sygdommen eller til en af de øvrige familiemedlemmer, som er involveret.

Hvad kan man fortælle?
Sclerose er en sygdom, hvis forløb er meget uforudsigeligt, og det kan gøre det endnu sværere for en forælder at vide, hvad man skal sige til sit barn. Børn kan jo heller ikke overskue at få alt at vide om sygdommen på en gang. Fortæl derfor lidt af gangen uden for mange detaljer og mulige konsekvenser - som man jo heller ikke kan forudsige. Fortæl barnet om sclerosen, sådan som den viser sig nu og fortæl barnet, hvad sygdommen betyder for jeres dagligdag nu. Vær så konkret som mulig og gør det klart for barnet, at det er i orden at stille spørgsmål - også selvom du ikke kan svare på alt.

Som hovedregel kan store børn forstå længere og mere detaljerede forklaringer, mens små børn skal have kortere og mere konkrete informationer. Målet er at gøre børnene så trygge som muligt, så de kan trives med den viden, at far eller mor har fået en sygdom, og de voksne gør, hvad de kan for at støtte.

Man kan ikke forvente, at børn spontant vil begynde at reagere følelsesmæssigt eller stille spørgsmål endsige snakke om, hvad de tænker. Det er ikke usædvanligt, at der kan gå noget tid, før man ser en reaktion. Hvis barnet slet ikke reagerer, kan man støtte det ved at spørge til, hvad det tænker eller føler, men pres ikke på. Børn har deres eget tempo og viser deres følelser på mange forskellige måder.

Man kan blive meget berørt og ked af det, når man taler med sine børn om sygdommen, men det skader heller ikke børn at opleve, at forældre er kede af det, selvom man som forælder gerne skal bevare en vis kontrol med følelserne. Netop ved at opleve, at følelser kan vises og deles, lærer man sit barn, at dets følelser er naturlige.
Børn tager heller ikke skade af at opleve modgang som en del af livet. Tværtimod kan det være medvirkende til at modne dem og gøre dem til mere nuancerede mennesker. Men det er vigtigt, at de får lov til at udtrykke deres følelser  og mærker omgivelsers accept af deres reaktioner - og at de samtidigt støttes i, at sygdommens udvikling og konsekvenser ikke er deres ansvar, eller noget de skal bære på deres skuldre.

Derfor må man som forælder på samme tid hjælpe børnene med at forstå sclerosen, og de ting den har medført og samtidigt hjælpe sine børn til at forstå, at det først og fremmest er noget, de voksne tager hånd om, men at børn naturligvis er berørt af det og har deres egne reaktioner på det.

Hvilke tegn skal man være opmærksom på?
Ligesom voksne kan også børn blive bange og kede af det, når de hører om sygdommen og oplever de forandringer, som den medfører. Større børn, som kan forstå sygdom kan være meget overraskede og chokerede, når de får at vide at deres far eller mor har sclerose, mens andre børn kan virke som om de slet ikke har en reaktion. Måske fordi det er for svært for dem at udtrykke.

Almindelige reaktioner kan være alt lige fra chok, sorg og tristhed til vrede og afvisning. Nogle børn reagerer tilsyneladende hverken følelsesmæssigt eller verbalt, men ændrer adfærd og bliver f.eks. alt for medgørlige og medfølende eller urolige og triste og mere indadvendte.

Et lille barn, som ikke kan udtrykke sine følelser og tanker kan, når der er øget pres i familien, reagere ved at regrediere, dvs. gå tilbage til en adfærd, som da de var mindre, f. eks begynde at tisse i bukserne, slå eller blive opmærksomhedskrævende og genstridige. Alt sammen et tegn på at de er utrygge og triste og har brug for ekstra omsorg og nærhed.

Større børn har et større ordforråd og er mere i stand til at udtrykke sig, men det er ikke ualmindeligt at de en periode bliver mere stille eller tænksomme, fordi de går med triste tanker og bekymringer. Men hvis det varer ved over en længere periode, eller hvis barnet begynder at isolere sig, er der grund til bekymring. Børn kan typisk også reagere ved at få ondt i hovedet, ondt i maven eller andre såkaldte "psykosomatiske" reaktioner, som er en anden måde, angsten kan vise sig på. Også da er der grund til at prøve at støtte barnet i at udtrykke sig med ord. Børn kan i kritiske perioder måske reagere med ikke at ville i institution, i skole eller lege med andre udenfor hjemmet. De lader måske helst ikke den scleroseramte ude af syne, og skynder sig hjem for at sikre sig, at der ikke er sket noget forfærdeligt.

Forældre kan ikke beskytte deres børn mod de bekymringer eller den smerte det er naturligt at reagere med, når ens far eller mor får en kronisk sygdom. Men forældre kan hjælpe deres børn ved at tale med dem og lytte til dem. Og forældre kan støtte deres børn følelsesmæssigt ved at acceptere deres reaktioner og forbehold som noget naturligt, så børn lærer at håndtere de brogede følelser, som et sygdomsforløb kan afstedkomme hos voksne såvel som hos børn.

Hvad er alderssvarende?
Hvad man kan fortælle børn og hvordan, afhænger af barnets alder og evne til at forstå. Børn har generelt ikke brug for mange og lange samtaler, men har brug for at man er åben overfor de spørgsmål og de tanker, som det vender tilbage til. Børn reagerer og spørger generelt i små portioner. Især mindre børn vil hurtigt igen være optaget af deres eget.

Børn under 4 år er meget påvirkelige overfor forandringer og uro i dagligdagen. De kan ikke beroliges med forklaringer, og kan ikke forstå hvad MS indebærer. De reagerer på det de "forstår" og oplever - f.eks. at far går dårligt, eller at mor græder. De reagerer på adskillelse og bliver mere urolige og pirrelige, hvis deres hverdag ikke er tryg og genkendelig. Fysisk kontakt og omsorg er mere beroligende end ord.

For børn i førskolealderen (4-6 år) gælder det samme, men de kan også have glæde af korte konkrete forklaringer og eksempler. De kan f.eks forstå begreber som ondt og godt. Men i denne alder har børnene også en livlig fantasi og børn kan tro at de er skyld i sclerosen og kan derfor få fantasier om, at det er deres skyld, hvis forældren er træt eller får sygdomsforværring. De kan være meget medfølende og hjælpsomme og undertiden agere mere voksent end det er naturligt for deres alder. De har brug for forsikringer om, at deres handlinger ikke styrer sygdommen, og de har brug for at kunne få lov til at være livlige og aktive, sådan som det er naturligt for deres alder.

Større børn (mellem 6-12 år) forstår og registrerer mere. Samtidigt er de yngre stadig i en alder, hvor forestillinger og realitet blander sig, og det er ikke sjældent at opleve at børn kan gøre sig magiske forestillinger om hvilken rolle det har i sygdomsforløbet. De spekulerer mere over tingene De kan være meget usikre overfor, hvordan de skal forholde sig i familien og kan være tilbøjelige til at tillægge sig selv for meget ansvar for om sygdommen bliver værre eller holder sig i ro. De kan have brug for jævnligt at blive mindet om, at det ikke er deres skyld at man er træt eller at sygdommen ændrer sig.Men det kan være svært for dem at begribe det alligevel, for selv om de godt forstår det "med hovedet", er skyldfølelsen ofte stærkere end forståelsen. Som de mindre børn har de brug for omsorg, men også for selv at give omsorg og føle sig nyttige Lad dem hjælpe med små praktiske gøremål, men lad dem aldrig få en voksens rolle.

Teenagere
Teenageårene er en tid, hvor roller og sociale normer udvikles og tager form. Det er også den tid, hvor man begynder at tænke og forstå tingene på en mere voksen måde. Eller tager ansvar på en mere voksen måde. Måske søger man selv information om sygdommen eller ønsker kontakt med andre børn af mennesker med sclerose.

Teenagere er erfaringsmæssigt en gruppe, som kan komme til at påtage sig for stor en omsorgsrolle og for mange ansvarsområder i familier med MS. Typisk vil søskende tage forskellige roller, og ikke sjældent påtager de større børn sig en lille- forældre rolle, hvis ikke der klart signaleres at de ikke skal ind i faste og alt for forstående og støttende roller.
Det betyder ikke at man ikke kan stille nogle krav til dem, bare man samtidigt lægger vægt på at de også prioriterer deres eget liv. På den anden side er teenagere ofte en gruppe, som svinger mellem at være meget hensyntagende og lægge bånd på sig selv i forbindelse med sygdommen for i det næste øjeblik at vise deres irritation.

Teenageårene er en tid, hvor man søger sin egen identitet, sin selvstændighed og uafhængighed af familien. Samtidigt er det en tid, hvor man naturligt kan påtage sig en mere aktivt medspillende rolle i sin familie, og gøre en forskel, som styrker ens selvværd og er en hjælp i en familie, hvor det er vigtigt at deles om opgaverne på en sund måde. Men hvis ansvarsfølelsen og medfølelsen tager overhånd kan det kan være svært at gøre sig uafhængig og satse på egne interesser og relationer. Dette er en større fare hvis der ikke er ressourcer nok i familien eller andre til at tage over. Så kan teenageren hæmme sin egen udvikling. "Hvordan skal det gå hvis jeg ikke er der til at klare det?" er en typisk formulering der ses hos teenagepiger/søstre. Den bedste støtte får børn ved at opleve at den med sclerose har det godt uden at barnet behøver påtage sig en for stor ansvars- og omsorgsrolle.

En fortrolig voksen
Det er et faktum at børn skåner den syge forælder for de mest svære spørgsmål og "negative" følelser såsom vrede eller skam. Ofte er det tabu og forbundet med skyldfølelse. Det kan derfor være af stor betydning for børn at have et fortroligt forhold til en anden voksen, f.eks. et andet familiemedlem eller en lærer, der er tæt på barnet.

En god kontakt mellem forældrene og de andre voksne, der har daglig kontakt med barnet kan være uvurderligt for at barnet kan føle at det er ok at bruge andre voksenkontakter Det kan også gøre det lettere for barnet, hvis det er forældrene, der foreslår kontakten.

Skole og fritid
Børn kan også have svært ved at fortælle kammerater om sygdommen. Et barn kan synes, at dets liv er så anderledes, og at de andre ikke ville kunne forstå det og ikke ved hvordan de har det. Man kan hjælpe barnet til at tale åbent om sin situation og f.eks. hjælpe det med at formulere så enkle forklaringer som muligt. Inddrag gerne pædagoger og lærere, som kan støtte og bane vej for forståelse.

Bevar åbenheden - også på lang sigt
Sygdommen kan med tiden medføre at flere områder i livet berøres. Det gælder arbejds- og fritidsaktiviteter såvel som de dagligdags rutiner og roller i familien. Sclerose påvirker alle i familien i et eller andet omfang, men følgerne for det enkelte familiemedlem er forskellig. Det kræver ekstra ressourcer både praktisk og følelsesmæssigt at opretholde og sikre trivslen for det enkelte familiemedlem og familien som helhed og derfor kan det være nødvendigt med en særlig opmærksomhed og lydhørhed overfor børn i en familie med kronisk sygdom.

Sygdommen kan sætte spørgsmål ved de hidtidige roller i familien og kræve at familien gentagne gange må omorganisere sig og den måde man er vant til at fungere på. En for ensidig fokusering på sclerosen kan føre til at behovene hos de øvrige familiemedlemmer overses, særlig hvis ressourcerne og støtten udefra er små. At holde kommunikationslinierne åbne i en familie sænker alles følelsesmæssige pres, og er på sigt med til at understøtte en balance som tilgodeser at hvert medlem i familien har deres egne ønsker og behov, som skal balanceres med hele familiens samlede behov. Sygdommen kan sætte dagsordenen på nogle områder men livet er andet og meget mere end sclerose, og det er vigtigt at focusere på de ting man kan gøre og nyde sammen som familie- handicap eller ej.

Senest opdateret: d. 5 oktober 2015