Er pårørende de oversete patienter?

Sclerose kaldes indimellem sygdommen med mange ansigter, fordi symptomerne varierer meget fra person til person og ændrer sig, i takt med at sygdommen udvikler sig over tid. En anden grund til, at sclerose er en sygdom med mange ansigter, er, at det ikke kun er personer med MS, der bliver ramt af sygdommen, men også i høj grad deres familie og nære pårørende.

I forskningslitteraturen kalder man derfor nære pårørende til mennesker med MS for ‘de oversete patienter’, fordi de selv oplever fysiske, følelsesmæssige og økonomiske udfordringer for at hjælpe deres kære – med eller uden hjælp fra sundhedsvæsenet. International forskning peger i øvrigt på, at livspartneren står for op til 70 procent af plejen, mens andre familiemedlemmer og nære pårørende tager sig af resten.

Tiltrængt ændring inden for MS-forskning

Den schweiziske scleroseforsker Ada-Katrin Busch har forsket i sygdommen i godt 15 år med særligt fokus på pårørende, herunder de psykosociale dynamikker, der kan opstå i parforhold, hvor den ene lever med MS. Hun mener, at der er ved at ske en tiltrængt ændring i forskningsverdenen og sundhedssystemerne, der i stigende grad omfatter et fokus på de omgivelser, som mennesker med MS befinder sig i – altså hele omsorgskæden – frem for kun at fokusere på helbredelse af selve sygdommen.

“Hvis du lever med sclerose og flere andre kroniske sygdomme, så kan du ikke kun have et mål om at helbrede dem. Du skal lære at mestre at leve med sygdom. Og sygdommen påvirker alle personerne i dit liv. Så hvis man virkelig skal hjælpe mennesker med MS, så skal man have viden om deres sociale omgivelser”, siger hun og uddyber:

“Hvis en sclerosepatient er meget præget af fatigue, kan det påvirke partneren, fordi han eller hun enten skal gøre mere i husstanden eller tage sig mere af børnene. Men det kan også gå ud over sexlysten og trivslen. Derfor kan man sige, at pårørende også lever med sygdommen i en eller anden udstrækning”.

Til daglig underviser Ada-Katrin Busch i anvendt videnskab ved institut for sundhedspleje på universitetet

ZHAW School of Health Sciences i Zürich. Samtidig driver hun et interventionsprogram, der handler om, hvordan par påvirket af MS kan mindske de mentale følger som stress og angst og sågar styrke livskvaliteten, hvis de får nogle særlige kommunikationsredskaber. Det handler grundlæggende om måden at håndtere stressede situationer på i dagligdagen og at lære at forstå hinandens handlemønstre på et dybereliggende følelsesmæssigt plan.

“Jeg besluttede mig for at undersøge par, fordi jeg tror, at hvis du ser på familien med børnene, kan børnene drage fordel af et godt partnerskab mellem deres forældre. Der er tale om en grundlæggende undersøgelse for at udvikle interventioner til at hjælpe par med at øge deres stresskommunikation”, forklarer Ada-Katrin Busch.

At være pårørende til og den primære omsorgsperson for et menneske med MS kan være udfordrende på et fysisk og følelsesmæssigt plan og give anledning til stress, angst og andre ting, der kan påvirke det mentale helbred. At skulle tackle de problemer, der kan være relateret til en uforudsigelig og langvarig progressiv sygdom, er generelt meget stressende for familiemedlemmerne, og denne stress stiger, når mennesket med MS’ fysiske og kognitive funktionsevne forværres. I modsætning til pårørende til mennesker med andre langvarige, kroniske sygdomme starter MS-pårørende ofte tidligt i livet, og derfor kan pårørende forblive i en form for plejende relation eller rolle i årtier.

Generelt er ‘stresskommunikationen’, som hun kalder den, ikke så god blandt par, hvor den ene lever med sclerose

Studier viser faktisk, at livskvaliteten for pårørende til mennesker med MS ofte er nedsat, fordi tilværelsen kan være plaget af psykisk mistrivsel og usikkerhed. I et internationalt studie har 80 procent af familiemedlemmer rapporteret, at sclerosen påvirker deres liv, herunder deres sociale liv (familie, venner og karriere) i væsentlig grad. I Danmark viser Scleroseforeningens livsvilkårundersøgelse, at 45 procent af de adspurgte medlemmer mener, at sclerose påvirker deres forhold negativt i nogen, høj eller meget høj grad. Og 26 procent mener, at sclerosen sætter grænser for deres partners aktiviteter.

Vi har MS sammen

Ada-Katrin Buschs egen forskning viser, at der er et langt højere niveau af angst og depression i parforhold, hvor den ene part lever med MS. Generelt er ‘stresskommunikationen’, som hun kalder den, ikke så god blandt par, hvor den ene lever med sclerose. Derfor er Ada-Katrin Busch i øjeblikket i færd med at udvikle en intervention, et kommunikationstræningsprogram, der gør parrene i stand til at tale om deres egne følelser sammen og finde ud af, hvad der virkelig sker i deres liv.

“Jeg har lavet kommunikationstræning med par, som viser, at par ikke altid kender hinanden så godt, som de selv tror. Som et eksempel kan jeg nævne en mand, der har MS og elsker at lave mad. Hans kvindelige partner gjorde ham på et tidspunkt opmærksom på, at maden ikke skulle brænde på, fordi hun ikke ville have, at det skulle lugte brændt i huset. Men manden opfattede det som en kritik af, at han ikke var i stand til at lave maden korrekt. At han ikke vidste, hvordan han kunne undgå, at maden ville brænde på”, fortæller hun.

Sygdommen påvirker alle personerne i dit liv. Så hvis man virkelig skal hjælpe mennesker med MS, så skal man have viden om deres sociale omgivelser

Ada-Katrin Busch, forsker i pårørende og MS

Med udgangspunkt i dette eksempel dykkede Ada-Katrin og hendes forskerkolleger ned i en analyse, der viste, at mandens respons bundede i et generelt lavt selvværd, så han reagerede stærkt, hver gang partneren sagde noget, som kunne opfattes som et råd, forslag eller en korrektion.

“For hvert lille stressmoment, som vi oplever i hverdagen, tænker vi ikke så meget på de dybe følelser, der ligger til grund for vores reaktioner. Og derfor kan det være godt at tale om dem en gang imellem. Det hjalp parret meget at tale om følelserne, der lå bag hverdagsepisoderne. For kvinden undgik at tale om sine følelser, når hun blev mødt af en stærk reaktion”, siger Ada-Katrin Busch.

Ifølge scleroseforskeren er det meget klassisk, at man udvikler sine egne individuelle coping-mekanismer eller mestringsstrategier, men gennem dette interventionsprogram udvikler parrene også en fælles mestringsstrategi.

“Det handler om at være sammen om at beslutte, hvad der er vigtigt i livet for dem. Hvordan kan ‘vi’ lide at gøre tingene? Hvordan håndterer ‘vi’ de udfordringer, som sygdommen medfører, sammen?” siger hun.

De udvikler med andre ord en solidarisk fællesskabsmentalitet, der handler om, at ‘vi er de påvirkede af sygdommen’, og ‘vi har MS sammen’.

“For at kunne klare tilværelsen og gøre fremskridt sammen skal den individuelle mestringsstrategi lægges først. Så først skal den, der lever med MS, se på sig selv og overveje, hvordan han eller hun kan håndtere MS og symptomerne, og derefter ser I sammen på, hvad I kan gøre med denne sygdom i jeres familie”, uddyber Ada-Katrin.

Det er helt nødvendigt, at par, der lever med MS, tager sig tid til at kommunikere og sammen prøver at finde ud af deres følelser, som virkelig kan variere meget

Ada-Katrin Busch, forsker i pårørende og MS

Forskel på unge og ældre par

Hun forklarer, at hvis man er i et ungt forhold og ikke har haft mange kriser i livet sammen, så er det måske nødvendigt at træne kommunikationen for at blive i stand til at modstå de udfordringer, som man kan støde på sammen. Simpelthen træne måden, man kommunikerer på i et forhold, og finde ud af, hvordan man kan træffe beslutninger sammen og nå til enighed om fælles værdier og mål for livet.

Det forholder sig anderledes med ældre parforhold. De har ofte oplevet tidligere kriser og udviklet en bestemt rollefordeling eller dynamik i parholdet, som kan blive udfordret med tiden.

“I mit interventionsprogram har jeg arbejdet med et ældre par, hvor manden havde haft kræft før, og hvor kvinden skulle være den mentalt stærke i forholdet. Men da han bliver fri af sygdom, og hun pludselig udvikler MS, så bliver denne rollefordeling vendt på hovedet. Og de skal i fællesskab tilpasse sig de nye omstændigheder og dynamikker”.

Hendes budskab er derfor meget klart til par, der sammen lever med MS:

“Jeg synes, det er helt nødvendigt, at par, der lever med MS, tager sig tid til at kommunikere og sammen prøver at finde ud af deres følelser, som virkelig kan variere meget. At de virkelig prøver at tale om deres følelser og øver sig i at lytte til, hvad der i virkeligheden bliver sagt. I et parforhold opstår der ofte rutiner, der gør, at man tror, at man ved præcis, hvad ens partner tænker, føler eller mener. Men virkeligheden er altså ofte en anden”, slår hun fast.