Lige om lidt tager jeg hul på min niende sommerferie med sclerose, og det er med et andet mindset end de første seks-syv sommerferier. Men det kræver en lille forklaring, og den kommer her – så hold på solhat og -briller.
I tidligere klummer har jeg underholdt med, hvordan det har taget mig en del år at indrette mit liv efter sclerosen. At udskifte de gamle vaner med en ny balance, der er med til at holde min sclerose i bero. Så den for mig fylder mindst muligt.
Men som alle ved, er vaner af natur sejlivede. Selvom de kan være dårlige – og især dårlige for sclerosen. Decideret halvdestruktive til tider (som i at drikke lidt for meget vin, selvom jeg ved, det vil gøre mig rundtosset hele natten).
Gamle vaner ødelagde sommerferien
De første mange år med sclerose gik jeg ind i sommerferierne som om, alt var som før. Bare fordi jeg havde fået sclerose, behøvede de ikke ændre sig vel? Og hvis de skulle ændres, hvad skulle de da ændres til? Jeg anede det ikke og tænkte heller ikke over det op til sommerferierne.
Men mine gamle sommerferievaner fra før, jeg fik sclerose, ødelagde mine sommerferier med sclerose.
Det kom især til udtryk efter sommerferien, når kalenderen igen viste august, og det var tid til at vende “veludhvilet og med fornyet energi” tilbage til hverdagens forudsigelige trummerum. Problemet var nemlig, at jeg efter at have fået sclerose, på ingen måde følte mig hverken veludhvilet eller energifornyet efter sommerferien. Tværtimod oplevede jeg at være fuldkommen drænet og at have brug for ferie efter ferien. Det blev så slemt, at jeg efter sommerferierne de første år oplevede lange perioder, hvor jeg slæbte mig rundt. Min viljestyrke er stor (og mine funktionsnedsættelser “kun” kognitive), så jeg klarede alt det, jeg skulle, men det var drønhårdt og ikke holdbart i længden. Og heller ikke nødvendigt skulle jeg senere finde ud af – at livet med sclerose skulle være SÅ hårdt.
Jeg kom langt om længe frem til, at min sclerose simpelthen ikke er til at holde ud, hvis jeg ikke indretter mig efter den. Og det gælder også sommerferierne. Det er ikke muligt at holde sommerferie fra sclerosen. Det vil kun få den til at fylde endnu mere.
Herunder kan du se, hvordan jeg holdt sommerferie som ny med sclerose, og hvordan jeg holder sommerferie i dag. Måske du kan genkende noget fra dine egne sommerferier med sclerose?
Mine gamle sommerferievaner fra før, jeg fik sclerose, ødelagde mine sommerferier med sclerose.
Mine sommerferier, da jeg var ny med sclerose:
Planlægning
Det fyldte meget for mig i starten af min sclerosekarriere, at sommerferierne for guds skyld ikke måtte bære præg af, at jeg havde fået sclerose. Ferien skulle være en “pause fra alle problemerne” og være, som den plejede. Altså med ingen hensyntagen til sclerosen. Det resulterede i, at der både blev planlagt storbyferie til London, Zürich og Berlin de første par år. Med stor oppakning, to små børn i en dobbeltklapvogn, en halvstresset farmand og så mig med sclerose.
Dagsrytmen
Der var ikke nogen. Ingen fast sengetid, ingen planlagte hvil og ikke nødvendigvis en fastlagt plan for dagene. Det ville jo være “kedeligt” og ikke spor ferieagtigt. Det betød, at jeg på en del af ferierne havde store problemer med at sove om natten, da jeg var overstimuleret og overtræt. Og det gjorde mig ikke særlig fed at være sammen med. Til gengæld var jeg der hele tiden!
Det sociale
I ferien var der endelig tid til at pleje alle de misvedligeholdte relationer, hverdagens tempo ikke overlader plads til. Med andre ord blev kalenderen fyldt flot op med den ene og den anden sociale ting, selvom jeg aldrig rigtig glædede mig til nogle af aftalerne.
Kosten
Chips, chokolade og rosé. Dét var da lig med sommerferie! Væk med hverdagens kedelige børnevenlige retter og ind med morgenbord, der gik over i frokosten, som så endte i eftermiddagssnacks med drinks, imens grillen blev tændt til aftenens bøffer og pølser. Eller daglige morgen-milkshakes og bagværk på Pret A Manger i London eller på Starbucks i Zürich.
Træning
Ferie var lig med ferie fra træning i min bog. Bevares, cykelture i dovent tempo til stranden eller trasketure i skoven talte vel også… eller?
Efterspil
Efter sommerferierne de første mange år var jeg helt færdig. Og kunne næsten ikke vente til, at min mand tog på arbejde og mine børn i skole, så jeg endelig kunne smide mig på sofaen uden andres blikke på mig. Faktisk var hverdagen lige pludselig min favorit i årene som ny med sclerose. For det var dér, jeg kunne regne med at være mest alene og holde fast i mine rutiner.
Med et par gode ørepropper kan jeg sagtens ligge og slumre på hotellet, selvom mine børn løber rundt om mig, og min mand ser Tour de France.
Mine sommerferier i dag som (nogenlunde) garvet med sclerose:
Planlægning
Når vi planlægger sommerferierne i dag, tænker jeg over, at der skal være en balance imellem aktive dage og dage, hvor vi slapper af og kun laver småting. Det har alle i familien godt af. Hvis vi skal til udlandet, planlægger vi dagene, så der ikke er for meget på programmet og altid plads til hvil midt på dagen hver dag. Og når vi kommer hjem til Danmark igen, har vi ingen planer i et par dage.
Dagsrytmen
Ligegyldigt, hvordan sommerferiens dagsprogram ser ud, overholder jeg så vidt muligt min hverdagsrytme med faste sengetider og en times hvil midt på dagen. Selv hvis vi bor på hotel. Og det giver overraskende nok sjældent problemer, for alle i familien har godt af en pause midt på dagen; på badeferien i ly af middagssolen og på storbyferien for at give trætte ben en pause. Med et par gode ørepropper eller earpods kan jeg sagtens ligge og slumre på hotellet, selvom mine børn løber rundt om mig, og min mand ser Tour de France. Jeg tager mine hvil hver dag – også selvom jeg ikke skulle føle mig træt. De forebygger, at jeg oplever de store dyk i energi.
Det sociale
Lidt, men godt. Hygge med venner i sommerferien skal der selvfølgelig være plads til. Men så vidt muligt om formiddagen eller eftermiddagen, så jeg kan putte mit hvil ind. Vi er også sammen med venner sammenhængende dage indimellem – men jeg hviler mig stadig midt på dagen. Og så undgår jeg at lægge sociale arrangementer i kalenderen to dage i træk. Der er altid en “tussedag” indimellem, hvor jeg læser, ordner praktiske ting (til en vis grad) og hygger med mine børn og mand. Det fungerer for mig og resten af familien.
Kosten
Jeg holder fast i mine spisevaner fra dagligdagen for ikke at påvirke min energi for meget, da jeg oplever, at den er meget afhængig af, hvad jeg spiser. Selvfølgelig med plads til en ekstra is og et ekstra glas vin.
Træning
Træning er simpelthen så vigtig for min energi. Også i ferien. Selvom jeg måske ikke kommer lige så meget i træningscentret, som jeg plejer, sørger jeg for at gå og cykle så meget som muligt. Gåture alene kan især være en dejlig pause fra alle snakkehovederne i min familie.
Efterspil
Efter jeg er begyndt at feriere efter ovenstående koncept, oplever jeg ikke længere et negativt efterslæb, når sommerferien går på hæld og slutter. Jeg har ikke længere brug for en ferie efter ferien. Og den erfaring har naturligt nok gjort, at jeg ikke længere frygter sommerferien. Jeg ved, hvordan den skal tackles – nu glæder jeg mig til den, som det burde være med ferier. Også selvom mine ferier er med hensyntagen til sclerosen.
