“Der er power i at dele sine tanker om det, der er svært, mørkt og skræmmende”

På din Instagram-profil kan man se, at du er meget åben om din MS – hvorfor har du valgt at være det?

Da jeg blev diagnosticeret for snart 10 år siden, kendte jeg ikke en eneste med MS, og jeg vidste ikke noget som helst om sygdommen. Jeg følte mig bange og alene og overvældet over, hvor meget der var at lære, og hvor mystisk og ofte usynlig den her sygdom er. Jeg følte, at jeg blev nødt til at tale om den og dele mine tanker for at validere, at den eksisterer.

Tror du, det kan hjælpe andre, at du deler dine tanker?

Jeg har ikke nogen illusion om, at jeg er en eller anden form for frelser med et stort bredt publikum, men jeg ved, at min åbenhed har hjulpet nogle, for jeg har fået beskeder fra folk både med og uden MS – og ovenikøbet også folk med andre kroniske sygdomme. Det har betydet utrolig meget for mig, og det var ikke noget, jeg havde set komme, før jeg fik den første besked, der var virkelig rørende. Så det er svært ikke at lave den kobling: Mine ord har power, og der er power i at dele.

Hvordan blev du diagnosticeret?

Det var i 2014. Jeg husker at være i bad en eftermiddag efter arbejde og pludselig mærke en meget skarp smerte bag mit øje. Jeg skulle være oplæser til min venindes bryllup samme weekend, og vi tog afsted, men i løbet af brylluppet, fik jeg virkelig intens hovedpine og begyndte miste synet på mit venstre øje. Jeg fik en hurtig tid hos min læge, som sagde, at det var synsnervebetændelse – og så tilføjede han, at det i 50 procent af tilfældene er et af de første symptomer på MS. Det var første gang, jeg hørte om sygdommen, og nogle måneder senere blev jeg officielt diagnosticeret med MS hos en neurolog. Selvom månederne føltes lange, er jeg taknemmelig over, at jeg blev diagnosticeret så forholdsvis hurtigt. Mange af mine venner med MS har en meget anden historie. Nogle af dem havde symptomer i flere år, men det blev altid forbundet med noget andet som for eksempel stress eller angst, så det har taget en evighed for dem at få en diagnose.

Hvordan landede beskeden hos dig og din familie?

Jeg var 34 år og mine drenge var henholdsvis 4 og 1 år. Jeg var stadig ikke etableret nok i min lærergerning til at føle, at jeg var på autopilot, og hverdagen føltes lang. Det var svært at afholde mit hoved fra at ende et mørkt sted: “Vil jeg være lammet, når jeg er 36? Vil jeg miste mit syn helt? Vil jeg kunne være den mor, hustru, ven og person, som jeg forestiller mig?” Min mor græd en del. Min far ville fikse det og finde en kur. Vi var alle sammen chokerede. I dag er jeg et andet sted, og min familie har været helt vidunderlige. Jeg har været gift med min mand i 20 år. Han er super støttende og helt utrolig. Han er med mig til konsultationer og undersøgelser, og når jeg har fatigue, løfter han ekstra meget. Min far er lidt af en bulldog og god til at tage med mig til konsultationer og sige ting og insistere på mine vegne, når jeg ikke selv kan. Jeg kan virkelig ikke bede om mere. Jeg kender folk, der ikke har den støtte, og jeg er meget taknemmelig for den.

Hvordan taler I med jeres børn om det?

Det bekymrer dem nogle gange – især min yngste, som for eksempel kan spørge: “Din medicin fikser det, ikke?” Jeg svarer, at den ikke fikser mig, men at den hjælper mig med at forblive sund og rask. Han har også spurgt, om sygdommen vil slå mig ihjel. “Nej, nej, nej, det gør den ikke. Det behøver du ikke bekymre dig om.” Vi prøver at være åbne omkring det og bruge et passende sprog. Drengene har set mig have det dårligt for bare nogle år siden, og de ved, at sygdommen kan angribe min hjerne og rygrad, men de ved, også at jeg har det godt nu.

Hvordan vil du beskrive din oplevelse med sundhedssystemet?

Cincinnati er faktisk blevet lidt af et samlingssted for MS-behandling, og jeg har generelt mødt passionerede og dygtige sundhedsprofessionelle. Men jeg ved, at det ikke er alles oplevelse i USA. Forskellene er enorme. Vores sundhedssystem er rodet. Da Barack Obama var præsident, indførte han en sundhedsordning for alle – som jeg var på et år – men efter Trump kom til, er det gået i stå. Heldigvis er jeg forsikret gennem min arbejdsplads og får som udgangspunkt dækket næsten alle udgifter. Det er dog ikke uden problemer. Det kræver en masse papirarbejde, telefonopkald til forsikringsselskabet og meget energi generelt at få den rigtige behandling og medicin. Så jeg tænker på folk, der ikke har den nødvendige tid, viden eller ressourcerne til at advokere for sig selv. Hvis du er fattig, bor langt væk fra gode sundhedsfaciliteter og må tage flere job for at betale dine regninger, så du ikke har tid til at gå til læge – og hvis din virksomhed ikke dækker din forsikring – kan din sygehistorie være så meget anderledes. Og ja, der er mennesker, der har svært ved at betale for deres medicin.   

Påvirker MS dine drømme?

Ja og nej. Når jeg tænker på mine drømme, tænker jeg på, at jeg gerne vil leve et langt liv, hvor jeg tilbringer tid med de mennesker, jeg elsker, rejse, forblive aktiv, og have en skarp hjerne. Lige nu er jeg rask, og det er dejligt. Men jeg bliver bange, når jeg tænker på sandsynligheden for, at der på et tidspunkt kan ske en progression af en slags. Jeg ved ikke, hvordan jeg skal forholde mig til det, for det forhindrer mig ikke i at leve mit liv nu, og jeg tror ikke, det hjælper mig at bekymre mig om fremtiden.

Sygdommen har forstærket min evne til at være medfølende og empatisk og øget min forståelse af lidelse.

Hvad gør du, når dine tanker bliver mørke?

Jeg taler med min mand og mine venner – og så ser jeg en terapeut. Det hjælper. Fysisk aktivitet og gåture virker også altid godt. Og så skriver jeg. Jeg har skrevet en novelle, hvor en af karaktererne har MS. Det virkede terapeutisk at kunne tilføje en lille del af mig selv til historien. Tidligere skrev jeg også dagbog. Jeg bruger også meget humor. Jeg fortæller sikkert vittigheder på alle de forkerte tidspunkter, men jeg elsker at få mine elever til at grine og mine familie og mine venner. Og når situationen er meget tung og mørk, synes jeg, at humor hjælper med at skære igennem tungheden. Jeg ved godt, det ikke nødvendigvis virker for alle. Men jeg sætter pris på det, og hvis mine venner gør det sammen med mig, så ved jeg, at de elsker mig.

Har din MS bragt noget positivt med sig?

Det er så mærkeligt, for på den ene side har jeg en sygdom, som jeg hader, og som jeg ikke ville ønske for nogen anden. Og samtidig sætter jeg pris på nogle af de ting, som jeg har været i stand til at opleve fordi, jeg har MS. Sygdommen har bragt mennesker og nye venner ind i mit liv, som jeg har mødt og interageret med i forbindelse med for eksempel MS Bike og andre events og ved at skrive, dele og være åben om min sygdom. Det har været utroligt, og jeg er så glad for at kende dem, og at de kender mig. Desuden tror jeg, sygdommen har forstærket min evne til at være medfølende og empatisk og øget min forståelse af lidelse. Og derfor føler jeg, at jeg har mere at give og en bedre forstår andre mennesker, som går igennem noget hårdt. Verden har brug for mere medfølelse, empati og kærlighed. Så på den måde føler jeg mig taknemmelig, selvom jeg ikke vil have MS.