“Der er et behov for en person, der vil følges ind i frygten”

Da jeg var blevet udredt for sclerose og var indlagt på Rigshospitalet på Østerbro i København – mest fordi jeg ikke kunne sove om natten på grund af voldsomme bekymringstanker – føltes det pludselig helt naturligt at overveje en snak med en præst. Jeg er ateist, og mine børn er ikke blevet døbt, og jeg blev gift på rådhuset. Men lige dér i den situation, hvor jeg lå på hospitalet og følte mig helt alene, var en venlig og lyttende samtalepartner alt, jeg havde brug for. Præst eller ej. En samtalepartner, jeg ikke skulle være bekymret for også ville blive påvirket af min miserable tilstand.

Maria Baastrup Jørgensen, 50, er tidligere hospitalspræst og ny studielektor på Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter. Med andre ord er de hundredvis af samtaler, hun som hospitalspræst igennem 17 år har haft med alvorligt syge, blevet byttet ud med samtaler med unge aspirerende præster.

Men hvad har hun taget med sig fra sine hundredvis af samtaler med kronisk syge – heraf mange med sclerose?

Maria Baastrup Jørgensen fremhæver for det første uvisheden. Den fylder helt enormt meget, pointerer hun.

“Med kronisk sygdom gælder det, at mange føler det, som om de har døden hængende over sig på en helt anden måde, end alle andre har”, siger hun.

Som hospitalspræst har hun set, hvordan der for mange kan gå en rum tid efter diagnosticeringen, før det er muligt at sige til sig selv, at “okay, det er nok ikke lige i morgen, jeg skal dø, og nok heller ikke om 14 dage, jeg ikke selv kan gå på toilettet”, som hun siger.

Men ifølge Maria Baastrup Jørgensen får mange en følelse af, at alt bliver uoverskueligt, bundløst og håbløst at manøvrere rundt i.

“Her kan præsten være den person, der hjælper med at lodde nogle af dybderne og giver den syge lov til at spørge, ‘men hvad nu hvis?’. I samtalen med mig er der ikke nogen, den syge skal tage sig sammen over for”, siger hun med sympatiske øjne bag de store brilleglas.

“Jeg ser et behov for en person, der vil følges med ind i frygten, imens de fleste andre står og siger til dig, at du ikke skal kigge derind”.

Og det vil for mange opleves som et privilegie, fremhæver hun; at have en person, der tør gå med ind i usikkerheden, mørket og angstforestillingerne.

“At få set sig lidt omkring i det værst tænkelige kan nemlig gøre, at det også bliver muligt at få øje på noget af det, der er til at holde ud at være i”.

Og hva’ så, hvis du nogle gange opgiver håbet?

Hun er godt klar over, at det ikke er ‘stilen’ i dag; at tænke de værst tænkelige tanker. Faktisk er det lidt fy fy.

“Det skyldes en forestilling om, at vi selv har et stort ansvar for, hvordan vores sygdom udvikler sig. At vores kampgejst er altafgørende. Men hva’ så, hvis du nogle gange opgiver håbet? Betyder det så, at det kommer til at gå dårligere? Nej, det gør det jo ikke. Det betyder, at du har nogle dage, hvor dit håb svigter dig, men at det så melder sig på banen igen senere”.

Maria Baastrup Jørgensen forklarer, at forestillingen har gjort, at vi selv og vores omgivelser bliver bange, hvis kampgejsten svigter os. Fordi vi så frygter, at det vil gå endnu værre.

“Men der vil være dage, hvor du har ‘givet op’, og det er naturligt. For alle mennesker. Det er misforstået, når pårørende tror, at de skal heppe hele tiden. Selvom de gør det af et godt hjerte, så vil et, alvorligt syg person kunne afføde forøget ensomhed og isolation, fordi personen føler sig afvist”, siger præsten.

Maria Baastrup Jørgensen har selv haft kronisk sygdom tæt inde på livet: Hendes far levede med en hjernesvulst i en årrække, da hun var ung. Han havde det svært med, at sygdommen var usynlig i mange år, når den for ham var tydelig; han kunne ikke arbejde og havde brug for meget hjælp til sidst.

“Jeg har i en ung alder fulgt min far igennem sundhedsvæsen, kommune, hjælpemidler og plejesektor. Det har givet mig en enorm ydmyghed over for menneskers overvejelser og livsvalg at se min far blive frustreret over, når andre troede, de vidste noget om hans situation. For hvad ved vi egentlig om hinanden, hvis vi ikke spørger ordentligt og respektfuldt?”, spørger hun.

Det har gjort hende opmærksom på, at vi som mennesker hurtigt kan komme til at kloge os og tro, vi ved, hvordan det er for andre.

“Jeg ved ikke, hvordan det er at være dig med sclerose, bare fordi jeg har snakket med en masse sclerosepatienter. Jeg ved absolut intet, hvis jeg ikke spørger dig, og vi sammen undersøger og undrer os”.

Du reagerer, som du plejer

Når vi bliver ramt af sygdom, mener Maria Baastrup Jørgensen, vi bliver ramt som de mennesker, vi er. Det er ikke typen eller graden af sygdom, der afgør, hvordan vi reagerer. Sygdom ændrer ikke pludseligt din personlighed, så du ser det positive i små ting, hvis du aldrig har været sådan én.

“Jeg har mødt patienter, der har nogle ressourcer og kompetencer med sig, fordi de har prøvet at stå i en svær situation før. De har et sprog for det og en tænkning omkring det, som er en hjælp”.

Men intet er givet på forhånd. For det at have været igennem store udfordringer før kan også netop være det, der får det til at vælte denne gang.

“Nogle mennesker er løsningsorienterede og kan gøre brug af det, men det kan også være sådan, at de oplever deres strategier fejle og går helt ned på det. Løsningsorienteret hænger ofte sammen med perfektionisme, og når der så kommer noget, vi ikke kan styre (som sclerose), kan det give voldsomt bagslag”.

Ifølge Maria Baastrup Jørgensen har vi en tendens til at vurdere vores eget og andres værd, i forhold til hvad vi kan bidrage med her i verden. Og det kan give problemer, hvis vores kroniske sygdom indebærer, at vi må bede om hjælp frem for at give. Det kan let gøre os forlegne.

“En grund til, at det for så mange er svært at bede om hjælp, er forestillingen om, at ‘jeg skulle jo være den barmhjertige samaritaner og hjælpe mine omgivelser’. Det er det, vi føler, det at være menneske handler om. Men det er faktisk det modsatte: Når vi bliver døbt, må andre træde til, svare på vores vegne, bære os. Vi bliver også båret ud af kirken, når vi engang går bort. Hele grundforestillingen om at være et menneske er at være et modtagende væsen; at vi lader os bære af andre”.

Hun mener, at vi har fået vendt på hovedet, hvad det at være menneske handler om. I dag tror vi, det handler om at give noget fra sig, være noget for andre og ”bære andre”.

“Og det kan blive rigtig svært at leve op til som kronisk syg”, siger præsten.

Jeg spørger Maria Baastrup Jørgensen, om hun har oplevet, at en sygdom som sclerose kan bringe noget godt med sig.

“For nogle giver sygdom et nyt perspektiv på tilværelsen, og det perspektiv kan godt på nogle områder blive en berigelse for den enkelte”, svarer hun.

Hun forklarer, at nogle kan få øje på en skrøbelighed hos sig selv, der kan gøre, at de bliver mere åbne, generøse og modige i forhold til at møde andre menneskers sårbarhed. Og at det kan give nogle samtaler og nogle fællesskaber, der måske ikke var der før. På den måde mener hun godt, der kan vokse noget frugtbart frem af sygdom.

“Men ret ofte synes jeg bare, det er noget lort at være ramt af sygdom, og at mennesker finder alt muligt godt frem på trods af sygdom, men ikke særlig tit på grund af sygdom. Og jeg kan godt blive trist og stille efter en samtale. Jeg bliver som menneske påvirket af andres lidelse, når jeg stiller mig ved siden af og følger med et stykke vej”.

Nogle samtaler husker hun tydeligere end andre.

“Jeg kan stadig tænke på nogle af de mennesker, jeg har talt med for 16 år siden. Huske en stemning og nogenlunde, hvad det drejede sig om. Patienterne kan ikke nødvendigvis huske mig, for de taler med embedet, præsten, og det er det perspektiv, de er optaget af, ikke nødvendigvis min person”.

Da jeg går hjem efter interviewet, tænker jeg, at det ikke er udelukket, at jeg igen kunne overveje at snakke med en præst engang. Ikke fordi jeg er blevet religiøs af at tale med en, men fordi jeg kan genkende følelsen af indimellem at have brug for én, der tør gå med ind i mørket, så jeg netop også kan få øje på lyset igen.