Deepanshu frygter et liv i ensomhed

“Det begyndte med smerter, der føltes som at blive stukket med knive, og at jeg mistede min evne til at fokusere. De første symptomer kom for 12 år siden, da jeg var 16 år gammel, og jeg anede ikke, hvad der foregik med mig. Efter at have været hos flere læger vidste jeg stadig ikke, hvad jeg fejlede. Jeg blev også mere og mere lys- og varmefølsom. Lægerne sagde, at jeg led af migræne. Og at der ikke var noget alvorligt galt, fordi jeg var så ung. Jeg følte mig ikke taget seriøst. Heller ikke i det private sundhedssystem. Til sidst fandt jeg en neurolog online, som kunne fortælle mig, at det nok var MS. Senere har jeg fået en MRI-scanning, der bekræftede det.

Jeg ved ikke, hvordan min fremtid bliver. Jeg var allerede bekymret for, om jeg kunne fortsætte med mine universitetsstudier. Jeg lider af hukommelsesproblemer, og mentalt er alting sløret. Men jeg fik til sidst gennemført mit matematikstudie. Når jeg læser en bog, er der dage, hvor jeg ikke engang kan fokusere længe nok til at læse en enkelt side. Nogle gange er det også, som om jeg ikke kan formulere mine tanker ordentligt og har svært ved at danne sætninger. Det er meget frustrerende. Det er blevet sværere og sværere for mig at fokusere, så jeg kan ikke bruge min uddannelse til at søge job. Vi er 1,4 milliarder mennesker i Indien, så der er mange om buddet, og det er svært at konkurrere med normale mennesker. Mit store problem er, at mit hoved ikke fungerer på samme måde, som det gjorde engang. Jeg plejede at være god til at studere, god til matematik og den slags. Nu er det lige modsat. Det er, som om jeg har mistet mig selv et sted i fortiden. Det føles, som om alle andre har en god karriere og tjener penge, og det gør det svært for mig at være en del af fællesskabet. Det handler meget om status i Indien, og det hænger sammen med, om man har et job. Især som mand. Og det med at opnå en vis status er nok en af de største bekymringer, jeg har. Selv hvis jeg får et job en dag, vil jeg ikke fortælle, at jeg har MS. I Indien kan folk nemlig godt tro, at min sygdom er smitsom.

De fleste indere ved slet ikke, hvad sclerose er. På universitetet fortalte jeg få venner om min MS. Men de var sikre på, at det bare var migræne. Det er et meget almindeligt problem i Indien, så folk fortæller mig altid, at ‘det er bare migræne’. Mange mennesker går slet ikke til lægen i Indien. Og hvis de gør, så vil de ikke tage medicin, fordi de er bange for bivirkninger. Jeg har set folk dø af kræft, fordi de ikke gik til lægen eller fik en scanning. Her hvor jeg er vokset op, er folk tryggest ved ayurveda, som er en alternativ, plantebaseret praksis. Mine forældre anerkender, at jeg har en sygdom, men de forstår stadig ikke rigtigt, hvad MS er. Min far har betalt for mine behandlinger. Men min familie tjener ikke så mange penge, og jeg kan ikke selv betale udgifterne, hvis jeg ikke arbejder. Jeg er virkelig ked af, at jeg er nødt til at bede dem om hjælp. Jeg er taknemmelig for deres økonomiske støtte, men følelsesmæssigt får jeg ikke den støtte, jeg kunne ønske. Det får jeg ikke fra nogen. Mine venner forstår det heller ikke. Når jeg er ked af det, har jeg ikke nogen at tale med, og jeg føler mig alene med min sclerose. Det har indtil videre været 12 år ensomhed. Jeg har fundet andre med sclerose online, men de bor langt væk, og tidsforskellen gør det svært at tale sammen. Jeg har ikke fundet andre med MS, i nærheden af hvor jeg bor. Det er svært at finde andre i Indien med MS. Jeg savner at tale med nogen på min egen alder med sclerose, som forstår mine tanker og følelser.

Jeg ved ikke, om det vil være muligt for mig at finde en livspartner. Om jeg kommer til at stifte familie. Når man er syg, er der mange fordomme her i Indien. Der er et stort stigma omkring alvorlig sygdom, fordi folk ikke ved nok. Mange vil nok blive bange for min sclerose. Det tænker jeg meget over. På en almindelig dating-side tror jeg ikke, der er nogen, der vil sige ja til en date med mig. Og hvis jeg så fik arrangeret en date uden at fortælle, jeg var syg, ville jeg være bange for at afsløre det. Jeg har faktisk aldrig været på en date. Men jeg har prøvet at få gode venner, der var piger, hvor jeg har haft lyst til at prøve at tage skridtet videre. Men i sidste ende har jeg været for bange. Jeg har tænkt på, at næste gang jeg møder én, jeg kan lide, så vil jeg prøve at fortælle hende om min MS og se, hvordan hun reagerer. I det samfund jeg bor i, skal en mand helst ud og tjene penge til sin familie. Det er mandens store formål. I Indien bekymrer man sig generelt ikke meget om mænds mentale sundhed. Der er en opfattelse af, at mænd aldrig er kede af det, og de må ikke græde eller tale om følelser. De er bare ‘money making machines’. Så jeg har undertrykt mine følelser i lang tid. Selvom det er dårligt for mig.

Jeg bliver stille og roligt ateist, selvom jeg er vokset op i en meget religiøs hinduistisk familie. For min sclerose har fået mig til ikke længere at tro på noget. Jeg har prøvet at skrive mine tanker ned i en dagbog, men det er svært, fordi jeg mister fokus. Jeg troede, at jeg ville kunne få den rette behandling og få det bedre, men det er ikke blevet bedre, selv efter at jeg har prøvet flere slags medicin. Jeg har været på vitaminer og noget medicin med steroider, der skulle lindre inflammationen i min krop. Men lige nu er jeg ikke i behandling. Jeg er nødt til at tage et skridt ad gangen. Men hvis jeg boede i et andet land, ville mit liv nok være bedre. Jeg ved godt, at andre mennesker også kan have problemer, men jeg føler, jeg er den eneste, der har den her sygdom. “Hvorfor lige mig?” tænker jeg tit.”

MS i hele verden

På verdensplan er der 2,9 millioner mennesker med en MS-diagnose. Vi har interviewet en håndfuld for at høre, hvordan det er at leve med sclerose andre steder end i Danmark.

Læs mere