Gå til hovedindhold

Vi, de usynlige

Blog post by

 

Vi mødes ikke aktivt, kender ikke hinanden. Nikker kun flygtigt til hinanden på afsnit 2084, hvor vi forveksles med pårørende til synligt scleroseramte, som røber sig på drop, stok, hjul og andre superkræfter. Men vi er her også. I stort antal, faktisk. Oftest ses vi bare ikke med det blotte øje; vi markerer os sjældent som dem, vi også er.

Vi er en Fraktion af Recidiverende Remitterende Multipel Sclerose Undercover Unit, men det er der ingen almindelige mennesker (og det ér vi), der kan forstå eller huske, så kald os bare Usynlige Scleroseramte (US for nemhedens skyld). Os får den ufrivillige følgesvend ikke helt bugt med på trods af, at han er en uinviteret pragmatisksindet bekendt, som i alle livets beslutninger stiltiende sidder med til bords og småfrelst minder os om at sætte pris på alt det gode lige nu.

For 12 år siden blev jeg optaget, men først fem-otte år senere klar over, at jeg var US. Jeg troede indtil da, at min fremtid ville blive på sidelinjen i påtaget glæde over, at mine endnu ikke-eksisterende børn hvinende af fryd tumlede rundt med deres far, mens jeg sad der i kørestolen. Jeg visualiserede den kraftpræstation, det ville blive at udskille min identitet i to: Krop. Og sind. Kroppen ville støt visne, og det andet mindre håndgribelige i et menneskevæsen kunne jeg ikke helt identificere. Ville jeg overhovedet være mig, hvis jeg ikke længere kunne lege med?

Med nyerediagnosticerede venner og bekendte er jeg blevet klar over, hvor vigtigt det er, at vi Usynlige Scleroseramte står frem med billedet på, at det også kan være okay at leve med sclerose. Et billede man som nydiagnosticeret kan gribe efter i det brændende håb om et almindeligt og godt liv, skræmmebilleder til trods. Vi har gode liv. Gode liv med gode oplevelser og realiserbare håb og drømme om at leve aktivt, længe og med glæde.

Jeg spejler mig i mine jævnaldrende og erkender, at det kunne være meget værre – også uden diagnose. Nogle har smadrede knæ. Andre konstante rygsmerter og flere mere eller mindre succesfulde operationer i bagagen. Stadigt andre invaliderende migræne.
Alle har deres lidelseshistorie.
Og vi med sclerose - særligt alle os usynlige, velsignet med milde sygdomsforløb - bærer den byrde, det er at holde frygt fra livet og anerkende, at vi hverken er døden eller svære handicap nær. Og dermed bærer vi måske også ansvaret for omsorgsfuldt nuanceret at synliggøre for nydiagnosticerede, at et liv med sclerose ikke behøver betyde slutningen på dejligt liv.

Thumbnail
5 Kommentarer
notamember
Lone I. Jensen - 6. juni 2017
Supergodt indlæg. Jeg er selv lige blevet diagnosticeret maj 2017 men har dog levet lykkeligt uvidende siden 1994 hvor jeg havde mit debutattak dog uden plaques på MR- og CT-skanning. Jeg har vanskeligt ved at identificere mig selv som scleroseramt og det sås da også, da jeg sad i venteværelset på Glostrup. Følte mig underligt ramt af, at hvad laver jeg dog her mellem de dårligt gående/folk i kørestol. Jeg har da gangfunktion, passer mit job og har alt i alt et godt liv med få gener. Så jo... jeg bærer også den "byrde" at have et godt liv velvidende om at det også kan vende på et tidspunkt, men jeg nægter at være en slave af min diagnose.
Thumbnail

Som svar til af Lone I. Jensen

Julia Fearrington - 2. august 2017
Det kan være svært, men jeg er enig. Man må prøve at undgå at være slave af det skidt. Tak for dit perspektiv. Mvh Julia
notamember
Mette Knudsen - 7. juni 2017
Da jeg fik diagnosen i 2002 (38 år), var det en lettelse. Det sidste år inden havde været et træthedshelvede.... Jeg blev slået i gulvet af et attak, som jeg næsten kom mig helt over. Mine børn var 15 mdr og 4 år. Sygeplejesken sagde til mig:"Det kan godt være, du ender dit liv i en kørestol. Det ved vi ikke noget om. Men det behøver ikke at have noget som helst med sclerose at gøre!!!" Og hvor er det rigtigt: Ingen kender dagen. Trafikuheld, blodprop.....der kan se alverden. Vi ville blive vanvittige, hvis vi gik og tænkte på det hver dag! For mig kom sclerosen ind i samme kategori: Ingen kender dagen i morgen....ingen ved, hvordan sclerosen vil udvikle sig, hvilke behandlingsformer forskerne finder frem til.... Jeg er ikke noget super-menneske. Selvfølgelig bliver jeg ind i mellem bange og ked af det. Men der er et liv "derude"......uanset vilkår. Mit liv blev "reddet" af en førtidspension. Trætheden var (er) invaliderende, men jeg kunne indrette mit liv, så jeg havde kræfter til at være mor og ægtefælle samt kræfter til at leve, ikke bare overleve. Så en sclerose-diagnose betyder ikke enden på et godt liv.... Det kan betyde, at nuet bliver mere dyrebart.... Mange spilder tiden med ærgelser og bekymringer over småting...... Man får (jeg fik) et større perspektiv på tingene. .
Thumbnail

Som svar til af Mette Knudsen

Julia Fearrington - 2. august 2017
Enig, enig, enig. Det kan være nemt for mig at sige, da jeg tilsyneladende indtil videre er mildere ramt end du. Men mindsettet og det større perspektiv, det deler vi. Tak for dit perspektiv. Mvh Julia
notamember
Lene Lebech - 23. august 2017
Hej Julia, jeg vil meget gerne i kontakt med dig vedr. et arrangement om foreningsliv i november. Jeg er medlemskonsulent i Muskelsvindfonden, og kan nikke genkendende til det du skriver. Kontakt mig gerne på lele@muskelsvindfonden.dk

Tilføj kommentar

Dit navn

Ren tekst

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
Vær opmærksom på at din kommentar er offentlig.