En endog meget progressiv alliance

Det er vel formentlig et eller andet sted et ret universelt fænomen, men alligevel:

Kender du det, at du møder nye tiltag med en eller anden grad af skepsis? Du hører om et projekt og tænker: det har jeg hørt før – eller jeg har hørt om det bare pakket ind i noget andet – og hvorfor skal det være anderledes denne gang?

Sådan havde jeg det, da jeg hørte om projektet ”International Progressive MS Alliance” – et projekt, der samler de største aktører i sclerose-verdenen: forskere, foreninger og finansielle midler og sætter et eneste fokus: ”connect to end progressive MS”. Og her er altså tale om progressiv sclerose – som er den type sclerose, som mere end halvdelen af alle mennesker med sclerose har. Og som der i dag ikke findes nogen behandlinger til. Siden midten af 90’erne er der kommet en række behandlinger til mennesker med attakvis sclerose, men der findes altså i dag ikke en medicinsk behandling til progressiv sclerose.

Jeg var skeptisk til at starte med, da jeg hørte om projektet og syntes, jeg havde hørt noget lignende før. Men nu ser det altså anderledes ud. Nu har jeg fået så meget viden og muld under neglene, at jeg må ofre min skepsis på optimismens alter. Det er der flere indlysende årsager til:

I efteråret 2013 interviewede jeg et af de absolutte hotteste shot i forskerverdenen, den britiske professor Alan Thompson, der sagde, at dette projekt er det største, han har mødt i sine 30 år som forsker i MS. Læs i øvrigt interviewet her:  https://scleroseforeningen.dk/nyhed/m%C3%A5let-er-stoppe-progressiv-sclerose

I foråret  2014 var jeg i London og mødte det hold, der er sat til at drive alliancen frem: primært folk fra USA, UK og den internationale paraplyorganisation Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), folk, der dedikeret og professionelt bare ser ud til at få de ”rigtige ting til at ske”.

I løbet af de sidste 4 måneder har jeg på nært hold fulgt det arbejde, der laves i de forskellige undergrupper i projektet: der er turbofart på fundraising-teamet (vi snakker om et budget på 22 mio. Euros). Der er fart på etablering af kommunikationsmaterialer (hjemmeside, brochure, videoer osv), der er kommet næsten 200 ansøgninger fra forskere fra hele verden i første runde af drafts, der uddeles medio juni – det styres af en forskningskomite. Og så er der en superambitiøs styrekomite, der drives af de bedste folk fra de bedste lande.

Alt i alt: der er potentiale i den her alliance. Det er for mig noget af det største, jeg har hørt om i den tid, jeg har været i sclerose-verdenen. Det her projekt vil: samle de bedste forskere i verden, vil samle pengene og fokus’et på ét sted og vil være et samlingspunkt for de førende sclerose-organisationer i verden. Jeg tror på, at det her projekt vil stoppe progressiv MS. Og så slutter jeg med professor Alan Thompsons ord:

”Jeg blev for mange år siden frarådet at komme med forudsigelser om tid, når det handler om sclerose, men jeg håber, at vi inden for de næste fem år har klarlagt og klaret nogle af de forhindringer, der er i dag. Og inden for 10 år håber jeg at se en eksplosion af forsøg indenfor dette område (progressiv sclerose, red.)”.

Læs mere om alliancen på MSIF’s hjemmeside:

http://www.msif.org/global-ms-research/current-ms-research-areas/progressive-ms.aspx - men vent til midten af juni måned, hvor den nye hjemmeside går i luften.

Kommunikationschef, Peter Palitzsch Christensen

Main image: 
Ib (fre, 06/06/2014 - 15:55)

Lyder helt igennem fantastisk Peter
Jeg tror på projektet
WAUH

Der er håb

Ib

Peter Christensen (fre, 13/06/2014 - 10:28)

Ja, bestemt.
Og nu er den nye side i luften:
Tjek den ud på www.progressivemsalliance.org

Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy