Efterlyses: Forskning om virkeligheden

Forrige fredag forsvarede jeg min PhD-afhandling. Som en del af forberedelsen til forsvaret kom jeg til at tænke over, hvor lidt vi egentlig ved om det, der foregår ude i virkeligheden. 

Det kræver selvfølgelig en nærmere forklaring, der kommer her: Min afhandling byggede på Scleroseforeningens forskningsprojekt Projekt Nordisk Kortlægning, der blev gennemført fra 2010 til 2013. I det projekt indsamlede vi bl.a. viden om hvilke behandlinger, vores medlemmer bruger i deres hverdag, og hvilke formål de har med at bruge de forskellige behandlinger.

Resultaterne viste, at størstedelen af medlemmerne bruger en lang række både konventionelle og alternative behandlinger, som de kombinerer på forskellig vis. Man kunne forestille sig, at formålet med at bruge behandlingerne primært ville være at afhjælpe bestemte symptomer eller at opnå generel velvære. Men overraskende nok viste det sig, at formålet ofte er et andet, nemlig at styrke kroppen. At gøre hele organismen mere robust, så den bedre kan modstå de belastninger, den bliver udsat for. En slags forebyggelse, men mere end det – en optimering af kroppens vilkår gennem brug af en bred palet af behandlinger.

Det er interessant. Meget interessant. For det peger på, at mange mennesker med sclerose – og muligvis mange mennesker med andre diagnoser, såvel som mennesker uden diagnoser – bruger behandlinger i deres hverdag på en måde, vi ved meget lidt om. Dette at kombinere forskellige behandlinger med henblik på at styrke kroppens modstandskraft er ikke et område, der er forsket særlig meget i. Og det er et problem, hvis det er noget, der interesserer befolkningen. Vi mangler helt enkelt viden om virkeligheden. Vi mangler forskningsbaseret viden om det, der foregår i mange menneskers hverdag.

Hvorfor har vi så ikke den viden? Hvorfor bliver der ikke forsket mere i et område, der øjensynligt er relevant for mange mennesker? Det skyldes flere ting, tror jeg. Men først og fremmest er det et spørgsmål om, at der skal en anden type forskning til, end den man sædvanligvis bruger indenfor sundhedsområdet. Indenfor sundhedsområdet gør man normalt det, at man tester en specifik behandlings effekt på et specifikt symptom. Helst med såkaldt randomisering og placebokontrol. Men sådan tror jeg ikke, vi skal forske, hvis vi for alvor vil blive klogere på, hvordan forskellige kombinationer af behandlinger påvirker kroppens modstandskraft. For det enkelte menneske. I hverdagen.

Jeg tror, vi skal gøre det, at vi fokuserer mere på såkaldte epidemiologiske undersøgelser. Undersøgelser, hvor man følger en gruppe mennesker over længere tid. Registrerer deres brug af forskellige behandlinger og måler på en række mulige indikatorer for modstandskraft, f.eks. velbefindende, livskvalitet, sygefravær/arbejdsevne, co-morbiditet, sygdomsprogression og udvalgte biologiske/immunologiske indikatorer.

Men – vil nogle indvende – det kan ikke give os en nøjagtig viden om, hvad det præcis er, der virker. Nej, det kan det ikke. Men det kan give os nogle retningslinjer, der er meget tættere knyttet til virkeligheden, end meget sundhedsforskning er. Og jeg tror, at vi indenfor sundhedsområdet skal vende os til i højere grad at tilbyde patienter virkelighedsnære retningslinjer fremfor præcise svar, der er fremkommet i kliniske, virkelighedsfjerne rammer. Patienterne kan godt skelne – de er klogere, end man tror!    

Sundhedspolitisk medarbejder, Lasse Elbrønd Skovgaard
Birte Heldorf (søn, 16/11/2014 - 03:21)
Peter Hansen (man, 17/11/2014 - 15:34)

Kære Lasse Skovgaard.

Fornuftige spørgsmål findes der vel fornuftige og ærlige svar på. Og dog....
Hvorfor har vi i foreningen ikke et åbent debatforum, som medlemmer kan bruge i det offentlige rum? S.U.
Hvorfor dit og hvorfor dat.

Måske fordi, at foreningen ikke ønsker åbenhed.

Måske fordi man ønsker at at beskytte sine egne forretningsmodel.

Måske fordi at foreningen køres som en forretning, hvor man konstant beskytter sin egen forretning og hvor hovedpersonerne måske ikke har hovedrollen, som de fleste går rundt og tror.

Jeg har gennem tiderne fuldt debatforummet i Parkinson foreningen. Meget lærerigt og oplysende, men også med kritiske indlæg.

Derfor blev forummet lukket. Hvorfor?

Hvorfor har vi ikke et åbent forum, hvor jeg eksempelvis kunne hjælpe med de nye regler, som jeg pt har lært via min rådgivning til en ung mand med attackvis sclerose, hvor han stod helt på bar bund.

Hvor du kunne stille spørgsmål en sen nattetime og hvor du hurtigt kunne modtage impulser på dine faktuelle spørgsmål.

Hvis du virkeligt mener at du mangler viden om hovedpersonerne, tror du at du vil blive mødt af skjult modstand fra ledelsen af vores forening? S.U.

Tror du at ledelse ser, tænker, leder, foranlediger hovedpersonerne i forening højest i alle situationer?

Hvorfor har vi ikke en side med direkte link, hvor vi kan se hvad andre hovedpersoner bruger tanker, penge og tid på?

Er du 100% tilfreds med alle de svar vi modtager på vores forskellige rådgiversider?

Jeg syntes de sider med rådgivning er tunge og utidssvarende. Desværre findes der efter min mening også forkerte svar til hovedpersonerne.

Hvordan får jeg hurtig løst det problem på en hurtig måde? Med de kræfter jeg har?

Jeg går ud fra at hovedpersonerne er de mennesker, som sidder derhjemme med alle de problemer som en hovedperson har. Dem kender vi vist alle.

Samtidig med at hele den sociale lovgivning er vendt på hovedet, eksempelvis er den vederlagsfrie optræning under stort pres. Foreningen er bevidst om dette vanvid hvor fysioterapien Gud hjælpe mig har indflettet i deres faglige private overenskomst, at for at undgå lønnedgang denne gang, har fysioterapien forpligtiget sig til, at få nedsat de vederlagsfrie behandlinger, således at i 2015 skal der kun være 15% af de nuværende vederlagsfrie individuelle behandlinger underkastes den nye opfindelse.

HOLDTRÆNING af enhver afskygning både kommunalt og i praksissektoren.

Hvis man nævner det på foreningen site, får man/jeg øjeblikkelig opfordring til at maile privat, uden for det offentlige rum. Jeg har det skidt med lukkede rum.

Men tilbage til dit fornuftige spørgsmål. Hvordan kommer vi videre, fordi du mener sikkert det du skriver. Du vil gerne vide noget mere, ude fra den virkelighed, som du og alle andre raske kun kender fra "dørmåtten" og ser ind i det rum som sclerosepatienter befinder sig i. Du er ikke helt inde i rummet.

Kære Lasse

Stort TAK fordi du er nysgerrig. Hvis du har tid kunne jeg godt unde dig en faglig overraskelse, som kunne give dig indsigt i noget foreningen IKKE er interesseret i at du får viden om. Men lad det komme an på en prøve. Skriv til mig en dag du skulle få lidt tid til overs.

Tak, fordi du læste til ende.

Bedste hilsner

Peter
peterharaldhansen@gmail.com

Ulla Brinkmann (ons, 19/11/2014 - 22:33)

Jeg har i den forgangne uge lyttet til en masse indlæg på The Autoimmune Summit http://autoimmunesummit.com/. Mange af indlægsholderne er læger og har en personlig historie med en autoimmun lidelse, som de vel at mærke har overvundet helt eller delvist. De pågældende læger har uddannet sig inden for Functional Medicine, som i modsætning til konventionel behandling er en individuelt tilpasset behandling, som ser på det hele menneske, og hvor man støtter immunforsvaret i stedet for at undertrykke det. Det har hjulpet tusindvis af mennesker med autoimmune lidelser. Det har været yderst opmuntrende at høre disse indlæg, som giver håb for mennesker med kroniske lidelser. Til sammenligning er det temmelig deprimerende at læse Scleroseforeningens blad og andre artikler om autoimmune lidelser. Det undrer mig, at det konventionelle behandlingssystem og Scleroseforeningen ikke er mere interesseret i at undersøge disse muligheder nærmere.
Men glædeligt at læse Terry Wahls opslag på Facebook:
Note the National MS Society has taken note of the substantial chatter in cyberspace about diet and lifestyle (5 to 6 X the chatter about drug therapy options). They also noted that the #1 discussion thread since March 13, 2014 has been The Wahls Protocol.
This led to their decision to host the Wellness Meeting - and review current programing for diet/ lifestyle/ stress and the current research goals. You have gotten their attention. That is most excellent. I and everyone owe a debt to those making the chatter, making NMSS take notice, that we the public want to use diet/ lifestyle to create and restore our health. Go community! You rock!!!
This is a link to National MS Society webcast on diet, lifestyle and complementary and alternative therapies. They note that progressive MS has no FDA approved therapies that lead to improved function. Notably many with progressive MS (and parkinson's) have reported they have been benefited from diets that provide a maximally nutrient dense diet like the one I advocate. At least the MS society is begining to talk about lifestyle, diet and complementary and alterntive therapies. http://www.media-server.com/m/p/4yebgxno

Lasse Skovgaard (tir, 09/12/2014 - 09:26)

Gode kommentarer fra Birte, Peter og Ulla. Helt overordnet er min holdning, at vi som forening skal kunne rumme en mangfoldighed af holdninger og teorier på MS-området. Derfor har vi også en plads i vores rådgivningspanel til en komplementært orienteret læge (pt. vakant). Functional Medicine er et væsentligt fagområde i den forbindelse, som tror, vi kommer til at høre meget mere om i de kommende år.

Mht debatforum er jeg helt enig i, at debat skal kunne finde sted og at det bidrager til en rummelighed. Vi havde et debatforum frem til 2012. Vi oplevede desværre, at det sandede til i meget få brugere, der kørte meget indforståede debatter som det eneste indhold. Da vi relancerede siden i efteråret 2012 kunne vi se, at brugerne havde flyttet sig til facebook, hvorfor det ikke ville give mening at forsøge at flytte dem tilbage.
Vi har så absolut ikke noget imod brugernes indspil, input og kommentarer. Derfor kan man kommentere alle nyheder, blogindlæg mm på siden, ligesom du selv har gjort her.
Denne funktion sammen med en facebook-side og en lukket facebookgruppe, vi administrerer, med 2000 brugere har tilsammen opvejet behovet for et reelt debatforum.

Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy