Farmors bruseforhæng

På badeværelset i mine svigerforældres sommerhus hænger der et bruseforhæng. Det gør der i princippet på mange badeværelser. En morgen i sommerferien var jeg væltet ud på toilettet kl. "alt for tidligt"og sad og kiggede søvnigt på Nuser, som pryder dette forhæng. Tankerne gik.. Hvad skal jeg skrive om min ferie? Hvad er bare helt vildt ligegyldig info for andre at vide noget om? Skal jeg være kronologisk, som i "i dag fik vi morgenmad kl. 9.15, gik til stranden kl. 11.20 og sov til middag kl. 14, dejlig dag med masser af sol og søde børn!"
 
Nuser gav mig svaret! Skidesmart badeværelsesforhæng, som farmor har!
 
Dette blogindlæg bliver derfor ikke en kronologisk beretning om min sommerferie, men derimod en potpourri over de stemninger og følelser, som Nuser og jeg er blevet enige om bedst kan tegne et fyldestgørende billede af denne sommerferie i Cirkus Holmboe. Denne ferie som er blevet tilbragt i sommerhus både på Falster og Tversted samt en hel masse hjemme i teltet har mildest talt indeholdt lidt af hvert.

TRÆT

Jeg er træt. Ikke træt af ferie, for det er jeg tigtig sej til. Heller ikke bare sovetræt, men også hjernetræt, kropstræt, tænketræt, overskudstræt og og og.... Det er noget af det mest invaliderende og irriterende ved den her sygdom, at når jeg endelig har ferie sammen med mit cirkus. Aftaler er svære at lave og ikke mindst holde, for hver dag er en ny marathon i at navigere udenom træthedsspøgelset og huske at dukke sig for "hammeren i hovedet".
 
Jeg er ikke den eneste, som har været træt, men resten af min flok har vist mest bare været lidt træt AF det, når aftaler laves om og jeg ikke vil love noget for morgendagen.
 
KED AF DET
Denne sommerferie har på mange måder været en øjenåbner for mig. Der er så mange ting, som jeg ikke "bare lige gør" længere. Alt skal planlægges bedre, mere grundigt og altid med en plan B i posen. Jeg bliver ked af det, når jeg insisterer på, at være med på lige vilkår som de andre, og så oplever, at det kan jeg ikke længere, uden at skulle give slip på noget andet. 
 
Jeg er vild med at slå græs - det kan jeg bare ikke mere.
Jeg elsker at cykle, men oplevede i sommerhuset, at det gør min balance ikke, så pludselig kunne man finde cirkusdirektøren med benene i vejret nede i en grøft.
Jeg nyder helt vildt at være længe oppe uden planer, men det ødelægger dagene efter.
Jeg elsker at skrive og læse, det er bare blevet så forbandet svært at bevare koncentrationen og overblikket.
Jeg elsker at gå langs stranden med mit cirkus, men har i år erfaret, at det med at køre bilen helt ned til stranden sammen med alle de andre tyskere langs Vesterhavet passer mig rigtig godt.
 
Og derfor er jeg er ked af, at jeg ikke har den luksus at kunne ignorere sclerosens tarveligheder og benspænd. 

KÆRLIGHED

Jeg elsker elsker elsker, at vi til trods for bump på vejen, stejle bakker og rødt lys har haft en dejlig ferie med masser af oplevelser. Jeg er gang på gang blevet bekræftet i, at det bare at opleve SAMMEN er det vigtigste. De største guldstunder har faktisk været på terrassen med et spil kort eller en dukkert ved havet. 
Vi hepper på hinanden og kan meget mere end forventet, når vi står sammen. Jeg nyder, at mit cirkus ikke betragter mig som en klods om benet, men højst som et par sammenbundne snørebånd, der betyder lidt langsommere tempo og små skridt. Jeg giver C. G. Jung ret "Et bevidst fællesskab - ikke bare et fællesskab - er det eneste, der kan give mennesker et tilfredsstillende liv.
 
OVERRASKET
Overrasket kan vel nærmest betragtes som mit mellemnavn i denne sommerferie. Der har både været overraskelser, som har høstet bifald og anerkendelse, men så sandelig også overraskelser, som har givet blå mærker og imaginære spark i skridtet. En af de ting som jeg til stadighed kan blive overrasket efter 18 år med diagnosen er, at der er så store variationer i min dagsform og ikke mindst i hvor høj grad jeg ville ønske at min vilje har indflydelse på succesraten af de ting jeg laver.
 
SULTEN
Jeg har spist mange IS! og drukket lige tilpas mange kolde øl! På lige præcis dette punkt er ferien i år lige som den skal være :-)
VRED

På Tversted Marked, en årlig tilbagevendende begivenhed, som Cirkus Holmboe tager til og ligeså tilbagevendende skuffet tager hjem fra, nåede et nyt højdepunkt i år. Eller rettere et lavpunkt! Tre artister, billetsælgeren og jeg tøffer rundt med indlagte pauser og forsøger at navigere uden om de horder af mennesker, der ligesom os bruger en formiddag mellem skrammel, ubrugelige sager, man ikke anede man ikke kunne undvære. Jeg har min stok i venstre hånd, billetsælgeren ved min side og de tre artister 10 meter bag os! Det er varmt (som i rigtig hot), og vi har netop besluttet os for at tage hjem, da.. SLAM!
 
Jeg falder ligeså lang jeg er, fordi mit venstre ben "klapper sammen". På min hastige vej mod jorden, vrikker jeg om på anklen, hæver min stok i et ubehjælpeligt forsøg på at holde balancen og ... smadrer den derpå ind i nakken og skulderen på billetsælgeren, der ligeledes dratter omkuld TADAAA!!
 
For fanden da også!! Tre artister når knap at opfatte cirkusnummeret, før folk skynder sig hen for at hjæl...
 
Nej de gør sgu da ej! Ikke en eneste rører sig ud af flækken for at hjælpe "damen med stokke" eller manden som hun på grundigste vis har slået i jorden.
 
Nuvel folk kigger, undres og hvisker lidt sammen. Men ikke én tilbød deres hjælp eller turde spørge om "alt var ok". ØV og samtidig temmelig forudsigeligt egentlig.
 
Jeg kunne efterfølgende ikke støtte på mit ben, var flov, ked og faktisk også vred over, at ingen gjorde noget som helst. Biletsælgeren hev en håndfuld mønter op af lommen, sendte artisterne afsted efter (mere) slik, tog mig under armen og placerede mig på græsset udenfor et øltelt med en kold fadøl, mens han kom til sig selv.
STOLTHED
Jeg er i al ubeskedenhed ret stolt over, at jeg trods mine større og større udfordringer udi at holde balancen både fysisk og psykisk har en familie som ikke bremser mig, men tror på at jeg kan! Jovist går det langsomt men tydeligere og tydeligere op for mig, at sclerosen ikke kan ignoreres, men skal tages alvorligt og lyttes til.
 
Jeg bliver (nogle vil sige alt for tit) tændt af den hellige ild over alle de muligheder, der ligger lige foran mig og over alle de planer jeg kan nå at lægge, når en lang sommerferie ligger klar til at rulles ud foran fødderne på Cirkus Holmboe.
 
To gange i den her ferie oplevede jeg længslen efter at kunne det samme som min familie overstige angsten for at turde prøve noget vildt og uoverskueligt.
 
Jeg tog turen ned af alle alle trapperne på Møns Klint - fandeme! og også op igen. Jeg gjorde det! Det var hverken dagens bedste tid eller som vinder udi disciplinen "kunstnerisk udfoldelse", men jeg gjorde det! Det var i den grad en fysisk sejr!
 
Den psykiske sejr oplevede jeg, da jeg sammen med ældsteartisten og mellemsteartisten satte mig ned i en kano og padlede tre timer i solskin på smukke Uggerby å med to pubertetsramte unge mennesker, som både gennemgik faser af larmende tavshed, dybe suk men også højt humør og kampgejst. Vi zigzaggede os igennem en eftermiddag på åen, smilede undskyldende til de andre kanoer mens vi i takt sagde 1 2 3 Træk 1 2 3 træk! 
 
Det kan da godt være at yngsteartisten og billetsælgeren var nødt til at vente på os gentagne gange siddende i deres kano.  De havde også tid til både at spise kiks og drikke saftevand, mens vi kæmpede. Vi klarede det. Selvfølgelig gjorde vi det. Og det er jeg stolt over :-)

 

Win Åndahl (søn, 10/08/2014 - 18:40)

Jeg har travlt med at holde 1000 bolde i luften, samtidig med at jeg bruger krudt på at holde balance i mit MS-liv, derfor besøger jeg kun scleroseforeningens hjemmeside ganske sjældent. Tak for beretningerne om livet i cirkus Holmboe, som både er genkendeligt og ikke mindst dejligt livsbekræftende ;0)

Scleroseforeningen bruger et spam-filter på vores kommentarfelt for at sikre os imod misbrug. Du kan læse mere om filteret her: Mollom privacy policy