31 anonyme citater fra pårørende: Sådan har vi det med at støtte følelsesmæssigt

For hvert enkelt menneske med sclerose, er der en gruppe af nære pårørende. Den gruppe er rigtig vigtig. Det er dem, der lytter, støtter og yder den praktiske hjælp, som nogle mennesker med sclerose er så afhængige af. Derfor skal de pårørende også passes på og lyttes til. Så de netop har overskuddet til at være dér, hvor det gælder; ved vores side.

I en spørgeskemaundersøgelse fra slutningen af 2023 har vi spurgt ind til de pårørendes følelser. Og det er der kommet en masse tanker og refleksioner ud af. Og dem kan du læse nogle af herunder, hvor det handler om, hvordan de pårørende oplever det at skulle yde ekstra følelsesmæssig støtte til et menneske med sclerose.

Sådan svarede de pårørende på spørgsmålet, “Har din nærtstående med sclerose fået et større behov for følelsesmæssig støtte fra dig på grund af sclerosen?“:

“Hun bor alene og bruger mig til at vende tanker, følelser, forskning – kort sagt livet. Jeg kan være seriøs, lyttende og forstående. Men vi kan også have “helle” fra sclerosen selv efter alle de år og grine sammen.” – Kvinde, 70+, forælder

“Min vidunderlige hustru er en badass kvinde, som i meget høj grad selv har taget ansvar for at håndtere sin sygdom. Vi støtter og opmuntrer hinanden, og det havde vi gjort også uden sclerosen som tredjepart i ægteskabet.” – Mand i 60’erne, ægtefælle/partner

“De første 2-3 år efter diagnosen var jeg hendes talerør til forskellige offentlige instanser. Jeg sørgede for alt. Det eneste, jeg ikke var i den periode, var hendes mor. Hver eneste gang telefonen ringede, vidste jeg, at nu var der brug for mig, enten praktisk eller følelsesmæssigt, og det var virkelig hårdt.” – Kvinde i 50’erne, forælder

“Min far snakker helst ikke om følelser. Han tager afstand fra sclerosen og er blevet mere indelukket og bitter.” – Kvinde i 30’erne, datter

“Han har et stort behov for at blive spurgt ind til; hvad han tænker og føler. Han snakker meget og siger de samme ting igen og igen og har svært ved at stoppe sig selv.” – Kvinde i 30’erne, datter

“Han har dage, hvor han gerne vil snakke. Og har behov for at vide, hvor jeg står i forhold til ham og hans sygdom.” – Kvinde i 40’erne, ægtefælle/partner

“Han har behov for at blive opmuntret til at se muligheder frem for begrænsninger.” – Kvinde i 50’erne ægtefælle/partner

“Han kommer hurtigere til at tænke negative tanker, som gør det tungt for mig at være i.” – Kvinde i 40’erne, ægtefælle/partner

“Hun snakker, jeg lytter.” – Kvinde i 60’erne, søster

“Min datter er kun et barn, så hun forstår sclerosen “igennem” mig – hvilket gør at diagnosen også er “min”.” – Kvinde i 40’erne, forælder

“Hendes træthed er meget overvældende, og hun skal ofte bekræftes i, at det er ok, at hun er nødt til at tage hvil flere gange om dagen.” – Mand i 40’erne, ægtefælle/partner

“Vi har været sammen i over 30 år – også fra før hun fik sclerose. Så selvfølgelig er der behov for støtte. Men hun har en meget rationel tilgang til sin sygdom, som gør det lettere at tale om den og aftabuisere de ‘grimme’ ting.” – Mand i 50’erne, ægtefælle/partner

Sådan svarede de pårørende på spørgsmålet, “Føler du, at du kan give din nærtstående den følelsesmæssige støtte, som vedkommende har behov for?“:

“Jeg kunne blive bedre til at lytte frem for at komme med løsninger.” – Mand, 70+, ægtefælle/partner

“Det er svært at være mor til en datter med sclerose, som bor 150 kilometer væk. Det er ikke altid, jeg kan høre i telefonen, hvordan hun har det.” – Kvinde i 60’erne, forælder

“Jeg er begyndt at blive træt af at ordne ting, som jeg får kritik for og i hvert fald ALDRIG tak for. Derfor tager jeg mig selv i at vrisse ad ham, når jeg har svaret på det samme spørgsmål mere end fem gange.” – Kvinde i 60’erne, ægtefælle/partner

“Det kræver noget mere overskud og tålmodighed at være der nu. Det kan jeg ofte finde, men der er også mange dage, hvor jeg ikke kan dække støtten.” – Kvinde i 20’erne, datter

”Det sværeste er faktisk ikke sygdommen, men mere kampen med kommunen. Det giver frustrationer, og dér kommer jeg lidt til kort.” – Kvinde i 60’erne, søster

“Vi er gode til at tale om de udfordringer, diagnosen indebærer. Men indimellem bliver jeg selv vred og ked af det på grund af tingenes tilstand eller al den fokus på sygdom.” – Kvinde i 50’erne, ægtefælle/partner

“Det er over årene blevet sværere at støtte. Dels fordi det er som et bundløst hul. Dels fordi han ikke selv har overskud til at give støtte, og jeg derfor ikke får støtte, når jeg måtte have behov.” – Kvinde i 50’erne, ægtefælle/partner

“Jeg synes, det har været og er svært. Men lidt efter lidt, tror jeg, er jeg blevet bedre til at lytte, hvor jeg før havde meget lyst til at spørge ind. Det har jeg lært, at jeg ikke skal, men det er en balancegang.” – Kvinde, 70+, forælder

Sådan svarede de pårørende på spørgsmålet, “Har din nærtstående behov for din støtte/hjælp til at passe på sig selv? For eksempel i forhold til at få trænet, hvilet og spist sundt?“

“Han har brug for opmuntring og støtte til at komme afsted til træning.” – Kvinde i 50’erne, forælder

“Det er ikke ensidigt min partner, der har behov for støtte og opbakning, men mere et partnerskab, hvor vi følges ad og i fællesskab forsøger at håndtere de udfordringer, som sclerosen bringer ind i vores fælles liv. Vi griner og græder sammen, og vi taler meget om, hvad vi sammen kan gøre – vi passer på hinanden.” – Mand i 60’erne, ægtefælle/partner

“Han kan i princippet klare sine ting selv. Men han har et behov for emotionel støtte til det.” – Kvinde i 20’erne, datter

“Jeg hjælper ved sygdom, kørsel til læge, sygehus, pakkeafhentning – alt.” – Kvinde i 60’erne, søster

“Han har selv stor indsigt i nødvendigheden af at gøre gode ting for sig selv, men jeg undlader ikke at spørge, om han fx har husket at hvile.” – Kvinde i 50’erne, ægtefælle/partner

“Kognitivt er jeg hans hjerne omkring det, der skal overskues eller tages initiativ til. Blandt andet paragraf 100-kampe med kommunen eller det at tage initiativ til noget som helst med verden udenfor hjemmet.” – Kvinde i 60’erne, ægtefælle/partner

“Han er inde i en god periode lige nu. Men jeg kan godt blive nødt til at bremse ham, hvis han bare kører for hårdt på. Gøre ham opmærksom på, at han skal passe på. For vi ved godt, at det kan give bagslag bagefter.” – Kvinde i 40’erne, ægtefælle/partner

“Han er heldigvis fra naturens hånd glad for at træne, og ser sig selv som nogenlunde sund, så dér er min opgave ikke stor. Han er nok generelt mere “sund” end mig.” – Kvinde i 60’erne, forælder

“Min hustru havde tidligere altid 1000 bolde i luften. Det vil hun stadig gerne. Derfor synes jeg meget, min rolle er at sikre, at hun får den nødvendige ro og hvile, da hun ellers fortsætter trods svimmelhed, træthed og udmattelse.” – Mand i 60’erne, ægtefælle/partner

“Hun er mindreårig, så hun er mit ansvar. Men hun vil ikke gøre, hvad der skal til for at forebygge. Meget frustrerende.” – Kvinde i 40’erne, forælder

“Den største hjælp fra min side er nok at være tålmodig.” – Mand i 50’erne, ægtefælle/partner