Hvordan er det at være pårørende til et menneske med sclerose? Helt sikkert lige så individuelt, som det er at være syg med sclerose. Alligevel er det interessant at høre, hvordan de enkelte pårørende oplever et liv, hvor sclerosen er deres følgesvend, uden de selv er syge.
I en spørgeskemaundersøgelse fra slutningen af 2023 har vi spurgt ind til de pårørendes følelser. Og det er der kommet en masse tanker og refleksioner ud af. Og dem kan du læse nogle af herunder, hvor det handler om de pårørendes følelser om åbenhed; om de kan være åbne og ærlige over for deres nærtstående med sclerose, eller om de holder noget tilbage for at skåne den syge.
I undersøgelsen stillede vi de pårørende dette spørgsmål: “Hvordan har du det som pårørende med at tale åbent og ærligt med den syge?” Her er, hvad de pårørende i undersøgelsen svarede:
“Han glemmer, hvad der er blevet sagt, eller laver sjov med tingene, selvom jeg ikke synes, det er sjovt.” – Kvinde, 60-70 år, ægtefælle/partner
“Det er langt fra alle mine bekymringer, jeg har delt med hende, men jeg føler, at vi kan være åbne og ærlige overfor hinanden, når vi taler om hendes sygdom.” – Kvinde, 50-59 år, forælder
“Jeg føler ikke, vi kan være åbne og ærlige. Han føler sig misforstået; at sygdommen kun påvirker ham og ikke os andre. Han kommer også engang i mellem med kommentarer til, hvordan vi andre går til pårørendeevents, hvor han nedgør det lidt og underkender det. Det gør mig superked af det.” – Kvinde, 18-29 år, datter
“Vi laver meget sjov med de svære ting. Måske for at holde ud i de svære situationer.” – Kvinde, 60-70 år, søster
“Han har i mange år ikke haft empati for andre – ikke dermed sagt, at han har været negativ over sin sygdom, men han kan ikke se, at den også påvirker mig og vores børn og børnebørn.” – Kvinde, 70 år, ægtefælle/partner
“Jeg ønsker ikke at “træde på en, der ligger ned”. Det er særligt det manglende overskuds dårlige humør, som er svært at italesætte, da han ikke selv kan se det.” – Kvinde, 40-49 år, ægtefælle/partner
“Jeg har lært, at “tunge” kommunikationsemner skal vente til overskudsdage.” Kvinde, 50-59 år, ægtefælle/partner
“Jeg synes, jeg kan sige, hvad jeg tænker og føler. Og ham det samme. Sammen prøver vi at finde løsninger på det.” – Kvinde, 40-49 år, ægtefælle/partner
“Min datter er blevet meget sensitiv, og derfor bliver jeg ofte misforstået eller tillagt skjulte motiver.” – Kvinde, 60-70 år, forælder
“Han mener ikke, sygdommen påvirker ham kognitivt (hvilket jeg i høj grad oplever), så han bliver meget vred, hvis jeg snakker om, hvordan jeg mener, sygdommen påvirker vores relation.” – Kvinde, 50-59 år, ægtefælle/partner
“Jeg vil ikke give ham skyldfølelse eller lade ham vide, at sygdommen også har indflydelse på mit liv.” – Kvinde, 50-59 år, forælder
“Vi taler meget om sygdommen og de begrænsninger, den giver. Men det fører over til, hvad vi så kan – så vi vender det til noget positivt. Vi taler om ‘worst case’ en gang i mellem (fx hjælperordninger og plejehjem), og det er med til at aftabuisere emnet og gør det lettere at være i for os begge.” – Mand, 50-59 år, ægtefælle/partner
I undersøgelsen stillede vi også de pårørende følgende spørgsmål: “Holder du som pårørende noget tilbage for at skåne din nære med sclerose?” Her er, hvad de pårørende svarede:
“Min eventuelle tilbageholdenhed i nogle situationer har intet at gøre med sclerosen, men i højere grad med vores forskellige forhold til at opleve og udtrykke følelser.” – Mand, 60-70 år, ægtefælle/partner
“Jeg fortæller aldrig min far, hvis der sker noget dårligt i mit liv, eller jeg har det svært, det kan han ikke håndtere at høre om, så jeg har det altid fint.” – Kvinde, 30-39, datter
“Jeg oplever modsat, at han ikke fortæller mig alt. At han selv er tilbageholdende med at fortælle fordi, det gør ondt på ham. At han i stedet “lader som ingenting”.” – Kvinde, 40-49, ægtefælle/partner
“Jeg er ofte i den situation, hvor jeg tænker, at han har nok at se til; er det nødvendigt at belemre ham med det?” – Kvinde, 60-70 år, forælder
“Jeg holder ikke ting tilbage for at skåne ham, men for at skåne mine børn for sclerosevreden.” – Kvinde, 50-59 år, ægtefælle/partner
“Jeg skal ikke kun være patientkoordinator – også mor. Og jeg vil hellere styrke hendes optimisme end gøre hende bekymret. Og så er det vigtigt, hun ikke får skyldfølelse over, at jeg er ulykkelig og i sorg over hendes diagnose.” – Kvinde, 40-49 år, forælder
“Jeg holder tilbage, at vores liv som pårørende også har ændret sig væsentligt.” – Mand, 70 år, forælder
Om spørgeskemaundersøgelsen
Resultatet af spørgeskemaundersøgelsen til pårørende fra december 2023 viste, at 60% af de adspurgte pårørende i høj grad eller nogen grad føler, at de kan tale åbent med deres nærtstående om sclerosen. Men alligevel svarer 52% af de samme pårørende, at de i høj grad eller nogen grad er tilbageholdende med, hvad de fortæller til deres nære med sclerose.
I alt 209 pårørende deltog i spørgeskemaundersøgelsen. Resultatet af deres besvarelser er ikke repræsentativ for alle pårørende til mennesker med sclerose i Danmark, men giver et billede af mange af de problematikker, de pårørende står med.
