I en ny og gribende podcastserie fortæller Sigurd Hartkorn Plaetner om, hvad det betød for hans måde at være i verden på at, da han blev diagnosticeret med sclerose.
KLUMME: Inden hun går ind i sin niende sommerferie som sclerosepatient, funderer Amalie Nebelong, 40, over, hvordan sommerferierne, da hun var ny med sclerose, adskiller sig fra de seneste års sommerferier. Der er sket en hel del. Og i dag føler hun endelig, hun er landet et godt sted med sommerferievaner, der gør, at hun ikke længere har brug for en ferie efter ferien.
Skal du væk fra dine vante rammer i sommerferien? I så fald er det kun naturligt, hvis der dukker spørgsmål op. Derfor har vi talt med en række eksperter, der svarer på spørgsmål om blandt andet at have sclerosemedicin med på rejsen, hvad du skal være obs på i forhold til rejseforsikringen, og hvordan Solsikkesnoren kan hjælpe dig i lufthavnen.
De succesfulde, højeffektive behandlinger, der dominerer sclerosebehandlingen i dag, kan højst sandsynligt ikke gives livslangt – men hvad venter så på den anden side? Nye behandlinger med helt nye virkningsmekanismer er under afprøvning, og tre forskere fortæller her om et af de nye stoffer, der kan ændre alt.
Mange steder på kloden kan mennesker med sclerose hverken
få vished om årsagen til deres symptomer eller medicin. I andre
lande er der adgang til alle typer MS-behandling og rehabilitering. Heldigvis går udviklingen i den rigtige retning. Og selvom vi står stærkt i Danmark, har vi også områder, der kan blive bedre.
Det er skønt at skulle ud at rejse og få gode oplevelser. Det meste af tiden. En sygdom som sclerose, der har både synlige og usynlige symptomer kan gøre rejsedage krævende, ubehagelige og i nogle tilfælde decideret umulige. Heldigvis er der små og store tiltag, der kan gøre ferier med sclerose langt nemmere at overskue. Her er jeres bedste tips.
Mangler du ilt? Manglende eller nedsat iltforsyning tyder på at være en del af sygdomsmekanismen i for eksempel MS. Det dykker vi ned i på dette webinar.
Hvordan står det til med ærligheden fra de pårørende til deres nære med sclerose? Føler de, at de kan fortælle åbent, hvordan de har det som pårørende? Herunder kan du læse en række anonyme citater fra pårørende, der fortæller om, hvordan de er bekymrede for at blive misforstået, hvis de er ærlige, ikke føler det naturligt at ”belemre” den syge med egne udfordringer, eller er ærlige, men bliver mødt af vrede frem for forståelse. Og så er der også nogle, der synes, det går helt ok.