ALS er ikke sclerose

Sygdommen ALS bliver ofte omtalt i medierne som en aggressiv form for sclerose, selv om ALS er en helt anden sygdom end multipel sclerose

Af Maria Brunsgaard Krogshede

”Nyhedsvært Eva Jørgensens mand Steffen Knudsen er død. Den 44-årige udenrigsreporter døde efter et uhyggeligt sygdomsforløb med en særlig ondartet form for sclerose, som først gik ud over hans evne til at tale og mindre end et år senere slog ham ihjel.”

Sådan stod der i medierne, dengang Steffen Knudsen døde, selv om multipel sclerose ikke er en sygdom, man dør af. I Steffen Knudsens tilfælde var der tale om ALS (amyotrofisk lateral sclerose), som, selv om den delvist deler navn med multipel sclerose, nærmere er i familie med muskelsvind.

Ved ALS nedbrydes de nerveceller i rygmarven, som styrer musklerne. Den sygdomsramte mister hurtigt muskelmassen og får problemer med vejrtrækningen. Der går i gennemsnit kun 2-3 år, fra diagnosen er stillet, til man dør af ALS.

Multipel sclerose er derimod ikke en sygdom, man dør af. I særligt vanskelige tilfælde kan man dø af en følgesygdom som lungebetændelse, men i de fleste tilfælde er det muligt at leve et langt liv med sclerose.

Endnu et slag

”Misforståelserne sker, fordi 'sclerose' i sig selv er upræcist. Ordet kommer fra græsk og betyder hård. Det betegner dannelse af hårdt væv et sted, hvor det ikke burde være,” forklarer forsker i multipel sclerose, Finn Sellebjerg.

Det er derfor ikke medicinsk forkert at kalde både MS og ALS for sclerose, men det fremkalder ofte misforståelser, når sygdommene er så fundamentalt forskellige. Finn Sellebjerg mener, at man bedst undgår misforståelserne ved at bruge de fulde navne for sygdommene. Det kan især for en nydiagnostiseret scleroseramte være et hårdt slag, hvis de bekendte har hørt noget om ALS og tror, at man er på vej i graven, fordi man har fået sclerose.  

”Du har lige fået at vide, at du har en kronisk sygdom, og oveni det skal du tage imod kommentarer fra folk, som tror, du er døden nær. Det vanskeliggør bare situationen endnu mere,” siger Susanne Dyrhoff Nyegaard, som er formand for Scleroseforeningens ungdom, ATTAK.

Hun mener, at det er meget vigtigt at afdramatisere sygdommen multipel sclerose og slå fast med syvtommersøm, at man dør ikke af den.

Fakta om ALS:

Sclerose er omdannelse af sundt væv (her nerveceller) til bindevæv, hvorved det mister sin funktions­evne. Dette kaldes også degenere­ring. Lateral er nervetrådenes place­ring i rygmarven (ud mod siden). Amyotrofisk er manglende mu­skelfylde. ALS angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelser. De nerveceller, der angribes, kaldes de motoriske nerveceller eller neuro­nerne. Sygdomsforløbet kan være meget forskelligt. afhængigt af hvornår og hvor nerve­ødelæggelsen (og dermed sympto­merne) starter.        

Hovedsymptomerne på ALS er træt­hed og sitren i musklerne, tab af muskelkraft og mu­skelfylde. På grund af det varierende forløb er der i tidens løb beskrevet mange varianter af ALS, hvilket kan være meget forvirrende.

Der er usikkerhed om forekomsten af ALS. Man regner med, at cirka 500 personer lever med sygdommen i Danmark, og at der diagnosticeres cirka 150 nye tilfælde om året. En person med ALS lever i gennemsnit tre-fire år, men variationen er stor - således lever 50 procent længere end tre år, og 10 procent i over 10 år. ALS rammer typisk i 50-60-årsalderen og oftere mænd end kvinder.

Du kan læse mere om ALS på muskelsvindfondens hjemmeside http://www.rcfm.dk/om-muskelsvind/sygdomsbeskrivelser/amyotrofisk-lateral-sklerose/  

Fakta om MS

Ordet multipel sklerose betyder ”mange ar” og hentyder til, at der dannes ar flere forskellige steder i centralnervesystemet.
Multipel sklerose (MS) er en kronisk, neurologisk sygdom, som rammer nerveceller i centralnervesystemet. Centralnervesystemet består af hjernen og rygmarven.

Sygdommen viser sig i form af attaker, som er sygdomsangreb, hvor den scleroseramte oplever symptomer som f.eks. føleforstyrrelser, synsproblemer, lammelser, eller såkaldte kognitive symptomer som hukommelsesbesvær og koncentrationsbesvær. Træthed ledsager stort set alle attakker.

Nogle oplever kun enkelte attakker, og vil derfor kunne leve et stort set almindeligt liv, mens andre kan blive stærkt invaliderede i løbet af en årrække.

Multipel sclerose rammer især yngre mennesker og kvinder rammes oftere end mænd (3 kvinder mod 2 mænd). Cirka 7500 danskere har sclerose, mens der er mere end 2 millioner mennesker, der er ramt i hele verden.

Det er ikke påvist at scleroseramte har en kortere levetid end andre.

Læs mere om MS her.